"...Or to be a place that has got To be forgiven for its faults."

Szonorú vagyok, mert nagyon úgy néz ki, hogy a klinikai kísérletből, amire jelentkeztem, itt nem lesz semmi. Még Sopronban voltam, amikor elkérték az emailcimemet, de azóta egy email sem jött. A kísérlet hivatalos weboldalán a felsorolt résztvevő városok közt nincs ott Dublin, hüpp-hüpp. Ott már toborozzák a résztvevőket... Itt volt Elizabeth nővér, s azon túl, hogy megszervezi a következő kórházi felmérésemet, majd rákérdez erre is. Ez van.  Szerinte erőt vett rajtam a szabadság utáni levertség, ő úgy gondolta, hogy nekem nehéz volt visszajönni ide, ahol úgymond _a_ beteg vagyok, és szembe kell nézni a mindennapokkal. Én nem éreztem így, de az biztos, hogy kérni fogok valami kedélyjavítót, mert egyre sűrűbben bőgök, s néha még V.-t is meglepem egy-egy indokolatlan kitörésemmel. Ma azért kezdtem elé teljes kétségbeeséssel bőgni, mert nem találtuk a nadrágomat. Az antidepresszáns, amit kaptam, inkább csak arra jó, hogy - mellékhatásként - csökkentse a nyálamat, mint Elizabeth mondta...

Sopronba visszamentünk pár nap erejéig, egyrészt elbúcsúzni apámtól, aki naivan és tudatlanul jobbulást kívánt (eh), másrészt találkozni könyvesboltos barátnémmal, akinek sok kérdése volt,  harmadrészt repülni szerettem volna még öcsémmel, ezúttal a saját gyrokopterén. A beszélgetés a bolt előtti teraszon folyt, ahol fa árnyékolta padon ülhettem, lábam feltéve, enyhe szellő fújt, körülöttünk virágok, könyvek... Olyan szép hely az, emberek jöttek-mentek, néha vásárlók is, idill volt és nyugalom, szőlőlugas. Csak meg-megránduló izmaim és beszélgetésünk témája emlékeztetett rá, hogy nem vagyok egészséges. Beszélgettünk a sztatinról, a különböző növényi cseppekről, amiket később be is szereztem, mert jobb lenne, ha a sztatint feladhatná V. Megoszlanak a vélemények erről a koleszterincsökkentőről, s a mellékhatások miatt inkább letettem, most, hogy visszatértem a rendes szintre. V.-nek azonban még ez probléma. Állítólag nem tesz jót a májnak és az izmoknak, s az én izmaimnak most nem te...

Körülöttem a náthához szükséges összes kellék: tea, víz, mentolos kence, százas (ja nem, kilencvenes) papírzsebkendő, tengeri sós orröblítő - új felfedezés, s azt kell mondjam, jobban működik, mint az orrcsepp, aminek a javasoltnál tovább való használata (mint megtudtam), ártalmas lehet. Ettől függetlenül majd este bevetem, mert két egymás utáni álmatlan, vagy minimális alvással tölött éjszaka után szeretnék végre rendesen aludni. Kétszer láttam a rózsaujjú hajnalt, harmadszor már nem vagyok kiváncsi rá.  S nem ússza meg, V. is kaparós torkot jelentett tegnap, meg is mutattam neki, merre találja az orröblítőt. Holnap véget ér a hosszas budapesti tartózkodás, megyünk vissza Sopronba pár napra, aztán irány az Alpok. Feladtam a barcelonai vizit tervét, a hőmérsékletek elijesztenek, 25 fok felett én már nyafogok, és utálom magam az izzadásért. Volt, hogy úgy álltam fel egy műanyag székről az egyik őrült hőség napján, hogy folt volt a ruhámon, mintha magam alá pisiltem volna. ...

Mjus végén, és június elején a St. James kórházban átestem egy agyhullámokat vizsgáló kísérleten, és egy 2x25 perces MRI-n. Utóbbi egy írországi magyar doki kutatásához kellett, adatgyűjtés, megnéznek mindent, ami rávilágíthat, hogy mitől lesz az ember beteg. A kórház a Beaumont-hoz hasonlóan egy város a városban, jól jött a tolókocsi a hosszú folyosókon való kerengéshez.  E két vizsgálat miatt tolódott az utazásunk Angliába, és Magyarországra. De június 4.-én végre sikerült elindulnunk. Mantzi Meadhbh-re, vagyis Zajosanyukára lett bízva, s rohanás a komphoz. Amit életünkben először sikerült lekésnünk. Ha lett volna jegyünk, még felengedtek volna, de mivel nem volt, elhajtottak minket. Szerencsére volt egy másik hajó 3 órával később, aminek hűvös csendes szobájában nyugalomban ültük végig az átkelést Holyhead-be. Már ismerős volt a hely, többször kompoztunk erre. Miért Anglián keresztül mentünk? A direkt kompok árai eléggé megugrottak Franciaország felé, valamint foglalás nélkül, s...

Már lassan egy hónapja vagyunk úton, illetve Budapesten, s a rokoni, baráti beszélgetések alatt párszor (kevésszer) de elhangzott a kérdés, akkor most hazajövünk-e. (Volt távoli ismerős, aki abban a téves hitben élt, hogy a Fidesz "üldözött" el minket innen. Sok van a Fidesz rovásán, de ez nem.) Azt hiszem, aki eddig olvasott, az sejti a nemleges választ, s hogy miért nem, erre csak egy példa az utóbbi hetek eseményeiből: Beléptem egy FB-csoportba, ahol egy orvos megosztja az ALS kutatásokkal kapcsolatos híreket, s ezek között volt egy, amely egy új tablettáról szól, 3. fázisba érkezett a kísérlet, amelyre 500 főt akarnak begyűjteni, az USA-ból és Európából, egy utrech-i egyetem vezetésével. Kisrumpf úgy dönt, hogy megfelelne a kritériumoknak, s minden bátorságát összeszedve, házastársi buzdítással a háta mögött megír egy emailt a neurológusának, a neten talált emailcímek egyikére, remélve, hogy az orvos adminja majd nem selejtezi ki. A levél este fél 10-kor megszületik, a  s...

Szent Iván-éj. Az ALS világnapja. Aminek Írországban a búzavirág a jelképe. Mit iszom ma este? Búzavirággal halványkékre színezett, vadvirágokból is készült gint. Tudok élni, vazze. Még.

Amikor először jártunk a Wicklow megyei Mount Usher Garden-ben, a kertet ismertető lap térképén fel volt tüntetve egy ház is, a folyó túloldalán, jól láthatóan az egyik ösvényről. Napozóágyak árválkodtak a kerti gyepen, jókora ablakok nyíltak a kertre... S a kert ismertetőjében olvashattam, hogy a kert tulajdonosa egy amerikai nő, aki 1980-ban vette meg a házzal együtt, s tette látogathatóvá a sziget legszebb kertjét, amelynek - tőlük szokatlan módon - a BBC is teljes programot szánt. Elképzelhetetlen volt számomra, hogy valaki ennek a hatalmas kertnek magánemberklnt a tulajdonosa, s ott él, mintegy nagyító alatt, míg a belépőjegyet fizető látogatók megbámulják a féltett növényeket, s pár méteren át a privát lakóház előtt baktatnak el. Milyen csodálatos lehet egy ilyen házban lakni... Pár évvel ezelőtt tudtam meg - véletlenül, vagy úgy mondta valaki? -, hogy a házban az Air B and B-n keresztül lehet megszállni. Felcsillanó szemmel ellenőriztem a tényt, s valóban, megfizethető áron lehe...

Sűrű volt a múlt hét. Hétfőn és ma JP jött, befejezni a fürdőszobában a zuhanyozó szegélyét, s beszerelni az új wi-fis termosztátokat. Múlt hétfőn meglátogatott az OT (occupational therapist, alias Sarah), felmérni a lakást, s megnézni, hogy jövök-megyek, mozgok, dolgozom a konyhában. Egy dönthető, puha, fejtámlás széket javasolt a pihenéshez, az egész napos ágyban döglés helyett.  Kedden fizió, Sheila-val, az HSE bray-i épületében, alaposan meghajtogatott, majd felírt néhány feladatot, amit egy app-on kell vezetnem, tehát számon tarthatja, hogy mikor mennyit végzek el a feladatokból, fáraszt-e, vagy könnyűek-e, amiket előírt. Új nyaktartót a kórházi fiziótól kellett majd kérnem, nem tőle. Szerdán logopédus, Claire és társa jött, kikérdezett nyelésről, légzésről, s adtak két weboldal címet, hogy hol lehet message és voice bankot csináltatni. Egy headset és számítógép kell hozzá, s majd egy dublini cég menti le az anyagomat, s teszik a gépre, amivel később kommunikálni fogok. A gépe...

A Csendes dűlőt barátnőnk ajánlotta, ő a Balaton nagy rajongója, sokszor leugrik, csak egy-egy napra fürdeni. A Csendes dűlő borászathoz jól fel kellett kapaszkodni a hegyre, poros kavicsos úton, de amikor megérkeztünk, elfelejtettük az autókínzást. Fent olyan kedves fogadtatás várt... A szakácsnő adott nekünk írómézet, amit tejsavóból lehet készíteni. Hidegtálat ettünk, s ültünk a napágyakban és néztük az elénk táruló csodálatos látványt, mintha valami mediterrán csoda terült volna el előttünk, olyan volt lenézni a hegyoldalra, és a Balatonra. A napsütés melegét még most is érzem... Öcsém fejre esése - vagyis Coincidence: when God stays anonimous. Balatonberényben (70-es évek eleje) volt egy tóparti vendéglő, terasszal, amely egészen a partig kinyúlt az épülettől. Asztalok, betonplacc, tervezett családi ebéd... Megérkezéskor éppen csak totyogós öcsém meglódult a víz felé. Azt hiszem, anyámék háttal ültek az akciónak, s talán mások riadt kiáltására ugrottak fel, nem tudom, tény hogy ö...

Míg lassacskán haladok a balatoni emlékek leírásával, meglódultak az események. Rand, a fizióm belevágott az IMND Association által kezdeményezett jótékonysági futásba, mondhatni, miattam és egy régen elhunyt, szintén ALS-es betege miatt. Jövőre is megcsinálja ugyanezt, kérdezte, elnevezheti-e rólam a projektet. Nem kellett sokat gondolkodnom, hogy nemet mondjak. Az OK, hogy  pechemre beteg lettem, de nem szeretném, hogy a nevemet ezzel a dögséggel asszociálja bárki is. Megértette. Szorgalmasan gyűlnek az adományok a részére, felülmúlva a várakozását. Nagyon hálás vagyok ezért, de azért zavarba is hoz, hogy ott a búzavirágos kitűző a pólóján, amikor megyek masszázsra. *** Múlt héten jött Elizabeth nővér, ötgyermekes, elvált nő, akiről kiderült, hogy főleg Angliában dolgozott, főleg adminisztratív munkakörben, de visszavágyott a betegek közé. Gyakorlatilag egyfajta összekötő kapocs köztem, és az engem kezelők között. Intézkedett, s így már be is adtuk a rokkantparkolói engedély kér...

No jó, nem megy minden annyira zökkenőmentesen. Készültem a következő találkozóra a neurológussal, erre két órával előtte lemondták, mondván, a fizió megbetegedett. Szóval akkor csak vele kellett volna találkoznom? Igen. A fenébe. Én tesztekre készültem, de ezek szerint nem adott, hogy a következő alkalommal az lesz. Végül is, minek a kapkodás? Csak egy adat leszek, amit kutatni lehet, berakni a többi közé, passzol, nem passzol az átlagos betegek közé? Mi mást tudnának velem csinálni? Az évente diagnosztizált 100+ beteg mellett? Nem vagyok ám special snowflake, ffs, vegyem tudomásul. A kimutatás szerint 1994 óta 3000 beteg adatait tartják nyilván. Riasztó mennyiség. Közben megjött a medical card-om, ami ingyenes háziorvosi ellátást biztosít, amennyire tudom. A levélben tudatták, hogy "we are pleased to present you with...", erre bőgtem egyet, are you pleased, really, mert én nem. De ez is egy kis könnyebbség anyagilag. De azért lassan már összeszedettebben tudok nyilatkozni ...

"A kacsákat írd meg, a tehenek lábai közt!" - bíztatott V., amikor levette a következő hűtőmágnest az ihlethez. A kacsákat, Oregonban. Miután átautóztunk az akkor már kissé unalmas Idaho-i lapályból a kevésbé unalmas oregoni lapályra, a kezdeti sík vidék után dimbes-dombos tájon autóztunk, a Malheur folyó mentén, végig a Central Oregon Highway-en Burns felé. A folyó partján megint meg lehetett állni, elbambulni és ujjat áztatni egy folyókanyarulatnál, elképzelve a régi telepesek átkelését egy-egy ilyen sekélyebbnek tűnő folyószakasznál. A vízben bukdácsoló ismeretlen eredetű, dióra hajazó termést kimentettem, emlékbe. Telepes kocsik keréknyomai helyett a helyi tinédzserek autózásának nyomát őrizte a kissé feltúrt kavicsos parkoló.  Az, hogy a tengerszint feletti magasságunk mennyi volt, nem figyeltem, ennek később lett jelentősége, lekötött a vidék, az alacsony fűcsomókkal borított talaj: sehol egy lélek, sehol egy legelő marha, valahogy teljesen kihaltnak tűnt, s csak magunk...