A rendszer beszippantott és működésbe lendült

Míg lassacskán haladok a balatoni emlékek leírásával, meglódultak az események. Rand, a fizióm belevágott az IMND Association által kezdeményezett jótékonysági futásba, mondhatni, miattam és egy régen elhunyt, szintén ALS-es betege miatt. Jövőre is megcsinálja ugyanezt, kérdezte, elnevezheti-e rólam a projektet. Nem kellett sokat gondolkodnom, hogy nemet mondjak. Az OK, hogy  pechemre beteg lettem, de nem szeretném, hogy a nevemet ezzel a dögséggel asszociálja bárki is. Megértette. Szorgalmasan gyűlnek az adományok a részére, felülmúlva a várakozását. Nagyon hálás vagyok ezért, de azért zavarba is hoz, hogy ott a búzavirágos kitűző a pólóján, amikor megyek masszázsra.

***

Múlt héten jött Elizabeth nővér, ötgyermekes, elvált nő, akiről kiderült, hogy főleg Angliában dolgozott, főleg adminisztratív munkakörben, de visszavágyott a betegek közé. Gyakorlatilag egyfajta összekötő kapocs köztem, és az engem kezelők között. Intézkedett, s így már be is adtuk a rokkantparkolói engedély kérelmet, rendőri és orvosi pecséttel, s megjött a medical card-om. Nagyhirtelen lett időpontom a foglalkozásterapeutánál és bejelentkezett egy speech and language therapist, mindkettő jön majd lakásra. 

A parkolási engedély miatt elmentünk a háziorvoshoz. Nagyon kedves volt, érdeklődő, mint mindig, sokat beszélgettünk. Kiderült, hogy gyakorlatilag a karrierje kezdetén lettünk a betegei, amikor még Sandyford-ban rendelt, a Londis bolt felett, ahol számtalanszor csináltam neki szendvicset. S most már két év múlva a nyugdíjon gondolkodik!  Van egy kolléga, akinek átadná a stafétabotot, fiatal orvos, talán hozzá kerülök legközelebb, ha megérem.

Dr. Michael-nek is megvolt már a gyanúja januárban a tünetek alapján, hogy valami nagy a baj, de nyilván nem mondhatta, hogy mire gyanakszik. Ha jól értettem, rajtam kívül még egy ALS-es betege van, mondta, hogy még ő is tanulja, hogy mint orvosnak, hogyan kell menedzselnie a velem kapcsolatos dolgokat, hiszen mindenki másképpen esik át ezen. Meglepte, hogy milyen hamar kapcsolatba kerültem a "multidisciplinary team"-mel. Elé kellett volna raknom a név-és telefonszám listát, ami egyre csak szaporodik a telefonomom, annyi új emberrel kerülök kapcsolatba. 

Kérdezte, jelentkeztem-e gyógyszerkísérletekre (most nincs semmi, amire jelentkezhetnék). 

Elizabeth tanácsa alapján kértük és fel is írta receptre az erősítő csokis italt, amit később a gyógyszertárban fillérekért megkaptunk az eredeti elég riasztó ára helyett. Kicsit húzódoztunk, fura volt (és marad) ez a nagy ingyenesség, eddig mindenért meg kellett dolgoznunk. Erre elmesélte, hogy nem mindenhol kezelik a drága gyógyszereket kellő figyelemmel, és takarékossággal: a nővérnek tanuló lánya látta, hogyan csöpög el a sokezer eurós rákgyógyszer a padlóra egy rossz mozdulat miatt. Úgyhogy ne legyenek lelkifurdalásaink a kapott segítség miatt.

S mondta, bármi van, bármi kell, csak szóljunk. Percek múltán válaszolt küldött emailekre. Engem még így az életben nem kezelt háziorvos, mindegyik dokim távolságtartó volt, s főleg nem ölelt meg távozáskor. (Kivéve Dr. Lundy-t, aki segített kibogozni a megvadult pajzsmirigyem dolgát, de ő is csak akkor, amikor később találkoztunk egy ajándékboltban.) De biztos vagyok benne, hogy másokkal is ilyen, s nem kell egy halálos betegség ahhoz, hogy emberséges legyen. 

***

A foglalkozásterapeutához először a helyi HSE központba kellett menni, ahol vagy másfél órán át beszélgettünk: alaposan kikérdezett, lett rólam akta, elmondhattam az összes nyűgömet, a körülményeimet. Már tudott róla, hogy utaznánk, így ajánlott két összehajtható tolókocsit, azt választottam, amit én is tudok hajtani. Teljesen szét lehet szedni, egyszerűen visszarakható kerekekkel, befér Rosa alacsony csomagtartójába. Kaptam eszközt kocsiba ki-és beszálláshoz, íráshoz tollvastagító műanyag tokot és rugalmas cipőfűzőt, amivel én is meg tudok birkózni. Mindez lepapírozva, kölcsönbe adva. 

Meséltük, a bicegésem kapcsán, hogy voltunk egy erdőben, s mennyit tudtam járni, amikor elmentünk a Bluebells and Buskers rendezvényre, megcsodálni a bluebell-szőnyeggel leterített erdőt. (13 évvel ezelőtt voltunk, azóta tömegrendezvény lett, az eredeti intimitása már a múltté, de hagyománynak csodás.) Kérdezte, merrefelé voltunk. Rathangan mellett, feleltük, mire ő, "nahát, ott laktam pár évet, a Killinthomas erdőről van szó, ugye?" Mulatságosnak találtuk, hogy ennyire kicsi a sziget. Beszédes, lendületes, kedves nő, ráadásul macskatulajdonos, úgyhogy volt egy közös érdeklődési pontunk volt, haha.

Hétfőn kijön, s megnézi a lakást. Amikor meséltem, hogy mennyire fáradok mindentől, elmondta, hogy egy máskor frissítő zuhanyozás tulajdonképpen mennyire lefárasztja a beteg embert. Nézzek magamra úgy, mint egy elemre, amit a mozgás lemerít, ezért meg kell tanulni okosan bánni az erőmmel.

A speech therapist szerdán jön a kollégájával, hoznak még kekszet is (!), hogy megnézzék, hogy megy az evés, a nyelés, a beszéd. Újabban az ecetesebb, ízben maróbb dolgok fullasztanak, a whiskey-t is csak egy adag víz hozzáadásával tudom meginni, különben mintha összeszorulna a torkom, s nem kapok levegőt. Nem iszom egy ideje ilyesmit, de muszáj volt tegnap két papírzsebkendő telebőgése és a Tavaszi szél elmormolása közben inni az új kormány egészségére, na. Annyira örültem, hogy időben hazaértünk a piacról és a bevásárlásból, és a Youtube-on végig tudtuk nézni az avatást, a beszédet és az emberek örömét. A barátaink is ott voltak, egyikük nagyon poénos pólóban, meregettem is a szemem, hogy hátha meglátom-e. 

Csütörtökön megint Beaumont, az időpontot Elizabeth intézte, mondta, ne halasszam, kellenek a tesztek. Most már nem a "prof"-fal (ők így nevezik a neurológust) fogok találkozni, van másik négy szakember, akik majd vizsgálnak. Fogalmam sincs, hogy mi lesz, elvileg majd vérvétel, mert a szedett gyógyszer májkárosodást okozhat, s azon rajta kell tartani a szemüket. Az agyi MRI majd később, az nem megy csak úgy hipp-hopp.

Továbbra sem lépek be ALS támogatói Facebook csoportokba, mert csak elborzaszt a jövő, amit ott lehet ovasni. A lehetséges jövő... de mivel mindenkin másképpen folyik le ez a betegség, franc tudja, mire számíthatok. 8 évet lőttem be magamnak, ami elég optimista az átlagos 2-5 évhez képest, de jó volna annyit élni, mint az anyám. Nem tudom, én tulajdonképpen melyik stádiumban járok, egyáltalán van-e besorolás a tünetek alapján, de reménykedjünk, hogy kihúzom viszonylag jó életminőséggel, drukk-drukk.

Azt, amit a prof mondott, hogy ezt a karácsony és a következőt megélem, ignorálom. "Aim higher!"

Barátaink annyira rendesek, kaptam könyv- és kajacsomagot, válogatott finomságokkal, és rengeteg üzenetet. A régi piacosoknak is megmondtam, mi újság, miért nem tudok menni hétfőn a rendes havi találkozóra. A "village", amelyik figyel rám, s talán könnyebbé teszi a mindennapokat, mozgásba lendült. Voltam kávézni kenyeres kliensnél, egy csendes és napos kertben ülve, madárcsicser, lombsuhogás közepette beszélgettünk. Neki már volt "szerencséje" a betegséghez egy barátjuk kapcsán, így tudta, miről beszél, s voltak hasznos tanácsai. Nem szabad elbújni, aktívak kell maradni, amíg lehet, s a betegségem nem szégyellnivaló: az ő barátjuk az utolsó napokig kommunikált gép segítségével. Azt már Sarah, a foglalkozásterapeuta is mondta, hogy majd voice bank-ot kell csinálni, hogy később saját szavaimmal, saját hangommal szóljon a gép.

De ha belegondolok... akkor uramisten... s akkor gyorsan másfelé terelem a gondolataimat, például az ágyon fetrengő, szőrét bőven hullató Mantzira, aki most már rendszeresen sziesztázik velem, például most is, elképesztő időmennyiséget töltve tisztálkodással. Néha együtt nézzük az etetőre megérkező madarakat, de még nem hallottam ek-ek-ek-ekézni, ahogy rendes macskához illenék.

S igen, ha kissé hivalkodónak számítana a leírásom a kapott eszközökről, kezelésről, az nem véletlen. Sajnos, biztos vagyok benne, hogy Budapesten vagy Sopronban ebben nem lenne részem. Ez megmagyarázza azt is, miért is nem költözünk vissza sebtiben. 

Apám tapasztalatai a kezelésével kapcsolatban bebizonyították azt is, mennyi múlik egy gondos háziorvoson. Szerencsére Apu háziorvosa, egy nő is - hasonlóan az én háziorvosomhoz -, nagyon odafigyel Apura, s ami még lényegesebb, hogy a kezelőorvos nem kötözködésként kezeli a tanácsait, hanem köszönettel elfogadja, s aszerint küldi tovább apámat vizsgálatokra. Szóval nem minden rossz a magyar egészségügyben, de azért maradok itt. Messziről drukkolunk a reménybeli változásokhoz.