Apróságok össze-vissza

Szonorú vagyok, mert nagyon úgy néz ki, hogy a klinikai kísérletből, amire jelentkeztem, itt nem lesz semmi. Még Sopronban voltam, amikor elkérték az emailcimemet, de azóta egy email sem jött. A kísérlet hivatalos weboldalán a felsorolt résztvevő városok közt nincs ott Dublin, hüpp-hüpp. Ott már toborozzák a résztvevőket... Itt volt Elizabeth nővér, s azon túl, hogy megszervezi a következő kórházi felmérésemet, majd rákérdez erre is.

Ez van. 

Szerinte erőt vett rajtam a szabadság utáni levertség, ő úgy gondolta, hogy nekem nehéz volt visszajönni ide, ahol úgymond _a_ beteg vagyok, és szembe kell nézni a mindennapokkal. Én nem éreztem így, de az biztos, hogy kérni fogok valami kedélyjavítót, mert egyre sűrűbben bőgök, s néha még V.-t is meglepem egy-egy indokolatlan kitörésemmel. Ma azért kezdtem elé teljes kétségbeeséssel bőgni, mert nem találtuk a nadrágomat. Az antidepresszáns, amit kaptam, inkább csak arra jó, hogy - mellékhatásként - csökkentse a nyálamat, mint Elizabeth mondta, nem ezt szokták felírni kedélyjavítóként. Kértem, hogy a tüdőkapacitásomat is mérjük majd fel, hogy tudjam, hogy állok. Úgy érzem, kisebbeket és szaporábban lélegzem. Ja, és a el-elszabaduló pulzusom, alig mozdulok meg, máris 100 felett jár, s volt úgy, hogy éjjel felébredtem erre. Igaz, ez lehet a néha még felbukkanó hőhullámok miatt (hogy pusztulnának), amikor nyirkos arccal és mellkassal ébredek, s hozzá vadul dobogó szívvel.

Such fun.

Ettől függetlenül megvagyok, csak egyszer estem el, itt a kerti lépcsőn. Bizonytalankodva, egy tál vízzel a kezemben estem hanyatt, eldobva a tálat, szerencsére elkaptam a kilincset és csak a seggem verődött oda, s kicsavart felsőtesttel, gyenge lábaimat magam alá gyűrve álltam fel, de sikerült. A dög macska, akinek a vizet vittem, felugrott rémületében az alacsony falra, ahol felfedezte a madáritatót, s abból ivott, míg a neki szánt vizet beitta a szomjas kövezet. Az előrenyakló fejem miatt ügyelnem kell, hogyan lépek, s mindig felemelve kell tartanom a fejem, különben elég bizonytalanul állok a lábamon. Amúgy is érzem, hogy kevesebbet bírok, ha nem az ágyban fekszem, akkor a dönthető székben ülök feltett lábbal, macskával vagy anélkül. S igen, a mozgást, a kis edzéseket most is hanyagolom. 

Néha eszembe jut, hogy talán ez az ALS ilyen kis alattomos: nincs kedved enni, inni, mozogni túl fáradt vagy, arra hajt, hogy minél előbb kikergessen ebből a világból. 

Apropó, ma szembejött velem az interjú, amit Karsai Dániel testvére adott. Még nem volt lelkierőm végighallgatni, de elmentettem. V. kérdezte, hogy tudom-e, mi az a pont, amikor hospice-ba, vagy kórházba akarok menni. Fogalmam sincs, de a lényeg, hogy palliatív ápolást az otthonunkban is végeznek itt, s ez megnyugtat. Azt már tudom hogy a  PEG-szondát elvállalom, a gépi lélegeztetést nem tudom... Folyton az jár a fejemben, ha erre gondolok, hogy a felgyűlt tüdőváladék majd fulladozást okoz, amitől rettegek, s lesz-e V.-nek ereje azokat a csöveket tisztítani, mert a női csoportban írta egy nő, hogy az eléggé gusztustalan tud lenni. S mindeközben ott a fejemben a neurolológus tanácsa: ne gondoljak nagyon előre. De ott van bennem a zabszem.

Voltam már masszázson, remek volt, Rand szerinte a hátam elég merev, de most nem gyötört meg annyira, mint szokott. Majd legközelebb. Kaptam támogatást ehhez is, ötször tudok elmenni belőle Randhoz. S Elizabeth nagyon kapacitált, hogy menjünk el a legközelebbi  ALS-es találkozókra, ahol más betegekkel találkozhatunk, előadást hallhatunk szociális munkástól és nővérektől... Bevallom, félek ettől egy kicsit, hogy más betegek látványától nem leszek-e megint egy hüppögő idegroncs.

Már attól kiakadtam, hogy a minap Sarah legelőször egy jókora, kerekes, csupa műanyag, fej- és kartámaszos, beépített ágytálas fürdőszéket mutatott, ami egyrészt hatalmas volt, másrészt nekem még túl korai. Mindketten tiltakoztunk ellene. Csak amikor kitolta a széket a szobából, kezdtem bőgni, annyira rémisztő volt, hogy igen, valamikor a nem is annyira távoli jövőben egy ilyenben fognak mosdatni.

***

A mai piaci látogatásra elvittem az összes szalagomat, megmaradt himzőfonalaimat, egy befejezett és egy félbehagyott gobleint. A befejezettre (mely egy tömött csokor napraforgót ábrázol) lecsapott egy régi kilternani piacos kolléga, párnát csinál belőle, a szalagokat pedig Maria, az orosz nő vitte el, süticsomagokhoz. Amikor hazajöttem, két piacos kolléga kért engedélyt, hogy követhessen Instagramon. Meglepett, mert eddig nem mutattak irántam érdeklődést. Próbálom nem azt gondolni, hogy a betegségem tett számukra érdekessé.

***

Csak nem esik. Minden sárga, a fenyőnk is hullatja a tűit, a telepi green szalmasárga (még mindig csak egy kört tudok menni), a kis cseresznyefácskánkon ernyedten lógnak a levelei, mindjárt megkérem V.-t, vigyen ki rá egy kanna vizet. Ez a legrosszabb az egészben, hogy az én kis heppjeimet, ügyeimet neki kell intézni. Feltölteni a madáritatót, -etetőt, öntözés, macskát hordozóba gyömöszkölni, néha etetni, s hasonlók... Emellett ápol, főz (!). Maga készítette kiflivel kényeztetett nemrég, maga kereste ki a receptet, megcsinálta, s az volt ebédem, vacsorám, mert a vékony szeletekre vágott kiflit könnyebben eszem, mint a kenyeret. S főzött nekem előre, két napig ettük a tepsiben sült csirkés, paradicsomos sajtos tésztát. Nagyon finom volt!

Kenyeret is sütöttünk, az elsőnél még belenyúltam a munkájába, a másodikat már egymás mellett készítettük el: az egyik kliens, Simonetta kenyere volt, azt én csináltam, a másikat V., magának. Én ültem a széken és magyaráztam, s a legtöbb lépés remekül megy neki, talán csak a formázás az, ami még nem tökéletes, de mint tudjuk, gyakorlat teszi... Szeretne a piacra kenyereket csinálni, s a piac vissza is vár, akkor megyek újra, s ameddig, amikor csak akarok... Kérdés, hogy később ez menni fog-e, mert tervei közt szerepel egy két szemeszteres képzés elvégzése, és az órák szombatonként vannak.

***

Mostanában valamiért nehezen vackolok el éjjelre. A délutáni sziesztánál csak lerakom a fejem, magamra húzom a takarót, s alszom. De este... A fogmosás néha még most is öklendeztet, s utána nem tudom rendesen kiöblíteni a számat, csak nyeldeklek, vizet szopogatok, próbálom lenyelni a (képzelt) nyálkát a torkomból. Valahogy bennem van még a náthásan eltömődött orr és a gyakran kiszáradó szám rossz emléke. Forgolódom, ide-oda tömködöm a fejem alatt a párnát, pedig kicsit már nehezen emelem fel magam egy-egy párnaigazításhoz. Húzogatom a hosszú párnámat, hogy úgy illeszthessem be a térdeim közé, hogy a legkényelmesebb legyen. Ritkán, de akkor már két párnán feltámasztva alszom hanyattfekve. Azt hiszem, ha majd mozgásképtelen leszek, ez lesz a legrosszabb, engem úgy elhelyezni, hogy utána ne érezzem úgy, még egy kicsit javíthatnánk a testhelyzetemen. 

Most legjobban úgy szeretek feküdni, mint egy macska: körülvéve valamivel, kuckószerűen, kitámasztva párnákkal, valahogy megnyugtató a támaszuk.

Zuhanyozáskor használom a széket, bár arról úgyis fel kell állni, ha az ember feneket akar mosni. Az ujjaimnak már némelyik evőeszköz nehéz, s nem szeretek fületlen pohárból inni, jobb a békesség. Gyengék az ujjaim, minden nehézkesen vagy egyáltalán nem megy: gépelni még tudok, de macska alutasakost kibontani már csak ollóval tudok, gyógyszert kinyomni a burkából, azt nagyon nehezen, megfeszített ujjal.

Egyre ritkábban görcsöl a vádlim, vagy a combom, cserébe már nemcsak a combomon ugrálnak az izmok, de a hasamon, hátamon is, vállamon is, főleg estefelé. Megnéztem, ez szerencsére nem azt jelenti, hogy romlik az állapotom, azt az izmok gyengülése jelzi. 

Esténként azon imádkozom, hogy ebben az állapotban legyek még egy jó darabig, s tudjak gond nélkül lélegezni és nyelni. A többit megoldjuk. Fingers crossed.