Bejegyzések

life with ALS címkéjű bejegyzések megjelenítése

Sűrű hét volt a múlt heti

A levegőnek őszi illata van már, főleg reggel és este, közben pedig langyosak a napok. Ma kiültem délután a kertbe, s szinte égette az arcom a nap. Tegnap például 23 fok volt, immáron másodszor mentünk le a partra sétálni. Ami annyit tesz, hogy lemegyünk kocsival, 5 perc, parkolás, majd átülök a tolószékbe, s V. végigtol a promenádon. A legrosszabb az, hogy nem tudok vele beszélgetni, valamint gyakran az én privát zónámhoz képest túl közel tol el emberekhez, akiket ki kell kerülni, vagy akiket rá akar venni arra, hogy ők kerüljenek. Megnéztük a kikötőt, s tegnap, makacsságból visszafelé jövet végigsétáltam a mólón, az alsó szinten, ahol védve voltunk a széltől. 250 m, de nekem eredmény. Rájöttem, hogy még mindig figyelnem kell, hogy leengedett vállal járjak, s ha odafigyelek, a bot is elég, de azért megszoktam V. kezét, biztonságosabb és sokkal jobb is vele menni.  Múlt héten voltunk állatorvosnál, Mantzi megkapta az oltásait, s kiderült, hogy a fülei tiszták, úgyhogy bolhacsípés l...

Panasznap - avagy mindenki úgy teszi magát szerencsétlenné, ahogy akarja

Oké, akkor most egy panasznap. Az egyik legfrusztrálóbb, ami dühös nyögésekre, és fújtatásra kényszerít, az az, amikor valamit nem tudok megcsinálni. (Mindent nyögdösve csinálok, szó szerint, nem tudom, miért, csak úgy kitörnek belőlem ezek a hangok.) Amikor nem tudok leguggolni, hogy az ágy alól kihajtsam a macskát, mert a vádlijaim merevek. Amikor rá kellett jönnöm, hogy még lábfejtartóval sem tudom lenyomni a kuplungot, pedig V. elvitt autóstul a közeli ipartelep nagy parkolójába, hogy még utoljára vezethessem a kocsimat, mielőtt éjfélkor lejár a biztosítása. Mintha először ültem volna az autóban, nem voltam képes vezetni. Bizonytalankodva nyomtam meg a másik lábammal a pedálokat, gurultam előre pár métert, hiszti, neeem meeegy, aztán ennyi volt.  Amikor nem tudok egy asztalon levő irathalmot szétválogatni, a székből előrehajolva, mert nem bírom tartani a fejem és a nyaktartót utálom, vagy csak lusta vagyok magamra aplikálni. Utálom az álltartóról lecsúszó államat benne.) Minden...

:-(

Igazából nem találom a helyem. Mit csináljak? Csak mennek a napok. Nem változom, egyelőre, ezt most gyorsan lekopogom. Kétszer. Elég átbaktatnom a szobán olyan bizonytalan léptekkel, mint egy egyéves baba, s máris meglódul a szívem. Lehajolok, fejem lóg lefelé, míg belemarkolok a macskakajába, s megtöltöm Mantzi edényét, s vigyáznom kell, nehogy emiatt nekiszédüljek az ajtónak, vagy rálépjek Mantzira. Vagy kióvatoskodom az udvarra, igyekezve nem elbotlani a gazokban, s amíg megtöltöm a madáritatót/fürdőt, kezemben inog az öntözőkanna. Utálatos ez a gyengeség, de leginkább a lógó fejemet utálom legjobban, hogy ami egy kicsi előrehajolást igényel, ahhoz már nyaktartó kell(ene), s az sajnos, nem valami kényelmes.  Kiülhetek természetesen a dönthető székembe a nappaliba, ami azt jelenti, hogy majdnem ugyanolyan testhelyzetben vagyok ott is, mint az ágyban, de legalább egy légtérben V.-vel. Aki mindent megcsinál, igyekszik a kezem ügyébe rakni mindent,  főzni tanul, sofőrködik, elt...

Na, talán most!

Saját magamnak köszönhetem persze, hogy az algoritmus jobbára tolószékekkel, ALS-sel, macskákkal és politikával kapcsolatos dolgokat dob fel a Facebook-on, s van, amiből tanulok. Pl. hogy hogyan állnak hozzá némely hozzátartozók vagy barátok az ALS-es ember betegségéhez. Van, aki elnéz a beteg feje felett, s úgy kezeli, mint egy süket babát, mert azt hiszi, a bénaság egyben némaságot és elbutulást is jelent. Ilyenben nem volt részem, hála az égnek.  Nekem roppant jól esett, hogy volt, akinek mélyből jövő őszinteséggel kifakadt egy fuck a száján, mint Lynn-nek, az egyébként talpig úrinő piaci kollégának, aki, amikor megtudta, hogy mi bajom, odajött, megölelt, s csak ennyit mondott. "This is shit.... Just...oh, fuck." S volt, akivel egészen komolyan lehetett a halál utolsó fázisairól beszélni, s az hogyan folyik le, mert már eltemetett egy feleséget. Ez némileg megnyugtató is volt egyben, de azért a seggemben a zabszem. De nem csak szomorú dolgokról hallok, olvasok. Vannak hasz...

Apróságok össze-vissza

Szonorú vagyok, mert nagyon úgy néz ki, hogy a klinikai kísérletből, amire jelentkeztem, itt nem lesz semmi. Még Sopronban voltam, amikor elkérték az emailcimemet, de azóta egy email sem jött. A kísérlet hivatalos weboldalán a felsorolt résztvevő városok közt nincs ott Dublin, hüpp-hüpp. Ott már toborozzák a résztvevőket... Itt volt Elizabeth nővér, s azon túl, hogy megszervezi a következő kórházi felmérésemet, majd rákérdez erre is. Ez van.  Szerinte erőt vett rajtam a szabadság utáni levertség, ő úgy gondolta, hogy nekem nehéz volt visszajönni ide, ahol úgymond _a_ beteg vagyok, és szembe kell nézni a mindennapokkal. Én nem éreztem így, de az biztos, hogy kérni fogok valami kedélyjavítót, mert egyre sűrűbben bőgök, s néha még V.-t is meglepem egy-egy indokolatlan kitörésemmel. Ma azért kezdtem elé teljes kétségbeeséssel bőgni, mert nem találtuk a nadrágomat. Az antidepresszáns, amit kaptam, inkább csak arra jó, hogy - mellékhatásként - csökkentse a nyálamat, mint Elizabeth mondta...

Nyaralás II.

Körülöttem a náthához szükséges összes kellék: tea, víz, mentolos kence, százas (ja nem, kilencvenes) papírzsebkendő, tengeri sós orröblítő - új felfedezés, s azt kell mondjam, jobban működik, mint az orrcsepp, aminek a javasoltnál tovább való használata (mint megtudtam), ártalmas lehet. Ettől függetlenül majd este bevetem, mert két egymás utáni álmatlan, vagy minimális alvással tölött éjszaka után szeretnék végre rendesen aludni. Kétszer láttam a rózsaujjú hajnalt, harmadszor már nem vagyok kiváncsi rá.  S nem ússza meg, V. is kaparós torkot jelentett tegnap, meg is mutattam neki, merre találja az orröblítőt. Holnap véget ér a hosszas budapesti tartózkodás, megyünk vissza Sopronba pár napra, aztán irány az Alpok. Feladtam a barcelonai vizit tervét, a hőmérsékletek elijesztenek, 25 fok felett én már nyafogok, és utálom magam az izzadásért. Volt, hogy úgy álltam fel egy műanyag székről az egyik őrült hőség napján, hogy folt volt a ruhámon, mintha magam alá pisiltem volna. ...