B...Bip...Bipap...

Itt van ez a zömök kis bipap gép a nyugszékem melletti asztalon, s meg kellene barátkoznom vele. Jó nagy felhajtással érkezett: egy Sarah nevű nő hozta, s vele jött Elizabeth nővér és Katie, a Beaumont MND nővére. S hárman háromfelől bíztattak, hogy ez milyen jó lesz nekem, majd amikor éjjel ennek a gépnek a maszkjával a fejemen alszom, s ez majd segít a meggyengült izmaimnak a légzéskor, s nem esik le éjjel a véroxigén szintem. S nem leszek napközben aluszékony, s fáradt.

Hahaha.

Arra hajlandó voltam, hogy felpróbáljam a meglehetősen nagy maszkot, ami takarja az orrom és a szám. Nem egy élmény, viszonylag széles, puha, visszahajló szilikon kerete van, körben puha állítható szövetszíjakkal. Enyhe klausztrofóbiával meregettem mögüle a szemem, amin ők jól szórakoztak, s mondták, már az is haladás, hogy ezt megteszem. Katie azt mondta, majd amikor a levegőt fújja belém a gép, olyan érzés lesz, mint amikor az ember kihajol az autó ablakán, s szembefúj vele a szél. Eszembe jutott, milyen volt, amikor öcsémmel repültem, s a szél telenyomta a tüdőm, s nem győztem takarni az orromat, hogy lélegezni tudjak. S az nem volt kellemes. 

Aztán bekapcsolták a gépet, megindul a levegő, közvetlenül a fülem mellett hangoskodott a gép, legalábbis nekem hangosnak tűnt (pedig csendes) s emlékeim szerint nagyon hamar lekaptam a fejemről a maszkot, hogy na jó, ez nem nekem való.

 

Azzal mentek el, hogy próbálkozzak, egy-két percig lélegezzek a géppel, aztán minden nap egy kicsivel többet... "Mind over matter." - intett Katie elmenőben, amitől úgy éreztem magam, mint egy hisztis kisgyerek. Akivel eddig értekeztem a dologról, azoknak hónapokig tartott megszokni a maszkot, s többet is próbáltak, mire valamelyik bejött. Szóval nem egy egyhetes játék. V. altatóorvos barátja - aki hasonló gépet használ, csak más célra - mesélte, volt, hogy felébredt, mert úgy érezte, fuldoklik a maszk alatt. Ő egy nagyon elegáns nő, s különösen nagyra értékeltem, hogy küldött magáról egy képet, amin kissé zilált hajjal viseli az orrmaszkot. 

Ezen felbátorodva, amikor a következő héten megint jött Sarah, olyan maszkot kértem tőle, ami csak az orrot takarja. Ez az orr alá kerül, s két, kb centi átmérőjű puha szilikon csövecske áll ki belőle, s azon át jön a levegő. A száj takaratlan. Itt az rémisztett meg, hogy a csövecskék belógnak az orrlyukba, s nekem ferde az orrsövényen, kapásból úgy éreztem, eltömi az orromat, ami persze, hülyeség, de én így éreztem. A géphez hozzá sem kapcsoltuk. Sarah már annak is örült, hogy magam fel tudom rakni a maszkot, s a kacska ujjaimmal meg tudok birkózni a kapcsokkal és tépőzárakkal. Azt nem mondtam meg neki, hogy állítottam a maszk tépőzárain, s így már nem szorul annyira az arcomra, mint ahogy ők beállították, s így jobban megy a viselés.

De jókislány voltam, mert megpróbáltam a maszkkal az arcomon sziesztázni, de zavart, hogy hallom a saját lélegzetem, ahogy megszorul a maszkban. Húsz percig hallgattam, aztán levettem. Beizzadt a szilikonszél alatt az arcom. Legjobban mindenféle mellékzaj nélkül tudok aludni, nevetséges, de akkor sem tudok aludni, ha hallom V. lélegzetét. Ilyenkor ráfordulok a jó fülemre, s akkor nem hallom. Ezt kellene majd csinálnom a maszkkal is.

Azóta is felteszem néha, s úgy érzem, hogy felfúj, s nem az én ritmusomban lélegzik velem a gép, amiről ők állítják, hogy rosszul érzem, mert a gép engem követ, s nem én a gépet. A legrosszabb akkor volt, amikor kibírtam 5 percet, s aztán a levétel után úgy éreztem, nem kapok elég levegőt. Rossz volt nagyon, ijedtség, wtf, de pár odafigyelős apróbb levegővétel után rendben volt minden.

Nincs mese, gyakorolni kell, de még ott tartok, hogy lelkileg is rá kell készülnöm egy-egy gyakorló percre. Elvileg életmentő dolog ez, meghosszabbítja az életemet, örüljek, hogy van ilyen lehetőség.

***

A barátaink ma Seattle-ben szombaton jótékonysági sétán vettek részt. Ottani ALS charity-t támogattak, s a logót a barátnőm tervezte, az ALS nemzetközi szimbólumaként használt kék búzavirágból. Nagyon büszke vagyok rájuk... A logóval díszített pólót viselték, s többet sikerült gyűjteniük a kitűzött összegnél. S persze, én bőgtem egy sort, amikor elküldték a képeket, hogy odaírták a nevem a lapra, ahová a résztvevők felírták, hogy kinek az emlékére, tiszteletére sétálnak. Istenem, bár ne lenne rá szükség...

Az elkövetkező két hónapban mind eljönnek egy párnapos vizitre. Nekem közben megy el a hangom, csak rövid ideig tudok beszélni, vagy halkan, de remélem, kitart addig, míg megérkeznek. Jó lesz látni őket, végre nemcsak a telefon képernyőjén át.  

***

Eladtuk az autómat. Aggódtam miatta, hogy elkel-e egyáltalán, de aztán szerencsénk lett. A régi autószerelőnk szintén autószerelő fia vette meg, ő már ismerte, dolgoztak rajta. Azt mondta, megtartja a matricákat ráraktam: a fekete baszk birkát a hátsó lámpa mellett, s a régi autós találkozó matricáját a hátsó oldalsó ablakon. Annyira örültem, majd ő rendbehoz rajta mindent, s a feleségéé lesz a kocsi, sőt, novemberben babaülés is kerül a kocsiba, addigra várják az első gyereküket. 

Már magával hozta a kocsi árát is, az volt az érzésem, biztosra ment. Nagy megkönnyebbülés volt ez nekünk. Ugyan már 14 éves volt, de ez a kocsi sosem hagyott minket vagy engem cserben. Legutóbb V. sógorát és partnerét vitte körbe a szigeten, s nem volt vele gond.

A telepen új parkolási rendszer lesz, kicsit örülök is, hogy most ment el a kocsi, így senki nem moroghat, hogy két helyet foglalunk. Ugyanis annak idején az építők ostoba módon lakásonként csak egy helyet terveztek. S volt olyan kiadott lakás, ahová három autó tartozott, a három albérlőé volt. Regisztrálni kellett Rosa-t, sőt, elvileg a látogatók parkolásáért fizetni kellene. V. majd ír a telepfenntartó cégnek, hogy hozzánk elég sokan járnak a betegségem miatt, nem szórakozásból, s nem lehetne-e ettől a fizetési kötelezettségtől esetünkben eltekinteni? S ugyan már, fessék fel végre a rokkant parkoló jelet Rosa helyére.

***

Beadtam a kérelmet az invalidity pension-re. V. töltötte ki az online kérdőívet, s szkennelte be a házidoki által kitöltött papírokat. Még a korábbi munkahelyekre is rákérdeztek, bajban is voltam dátumokkal, hogy mettől-meddig dolgoztam az egyetemen, vagy öcsémnek. Kiváncsi leszek, mikorra lesz döntés. 

Közben V. is kapott egy behívót jury duty-ra. Velem ellentétben ő elmegy a válogatásra. 

***

A kezeim, vagyis az ujjaim egyre rosszabbak. Az ágyban forgolódni nagyon nehezen tudok, feltámaszkodni egy-egy párnaigazításhoz már csak úgy tudok, ha valamiben meg tudok kapaszkodni, s húzom-tolom magam. Vagy felülök, az ágy melletti szekrényke tetejébe kapaszkodva, jól-rosszul oldalra fordulva eligazgatom a párnát, aztán visszazuhanok, s ha szerencsém van, a megfelelő testhelyzetben.  Néha saját combomba kapaszkodom, s akkor még megy a felülés, vagy kilendítem a lábam az ágy mellé, s úgy ülök fel, mint egy keljfeljancsi. Öltözködés még megy, de sokszor hagyom, hogy V. segítsen. 

Masszázskor már nem merek hasra feküdni, mert nem esik jól a fejemet a masszázságy fejnél lévő nyílásába tenni, ezért elnyúlok oldalfekvésben, Rand eligazgat, s úgy dolgozza végig az izmaimat. A melltartópántot ő kezeli, letakar egy törülközővel, s így próbálja a kevéske maradék méltóságomat megőrizni. Nagyon jól esik, amit csinál, általában már nem beszélgetünk, csak beken, végiggyúr, s elfordul, amíg nagynehezen felöltözöm. S az idén a maratont az itteni MND Association javára futja le, s a rendelőjében is nekik gyűjt, ki van rakva a plakát és a szórólapjai.

S eléggé elengedtem magam, sőt, nagyon. A körmeimet már csak akkor vágtam le, amikor már kopogtak a billenytűzeten, s nem tudtam írni. A napi zuhany először kétnaponta végrehajtandó nyűg lett, aztán már csak macskamosdássá alakult. Akkor zuhanyoztam, amikor jött valaki. Ülve valahogy meg tudnám csinálni, de erőfeszítést igényel, csak nyögök és nyüszögök, míg csinálom. Ezért V.-vel együtt zuhanyzunk. Van három, különféle testrészekre fenntartott mosdókesztyű, azzal lemos, aztán maga is lezuhanyozik. Majd megtöröl. Az összes vastagabb, nehezebb törülközőtől megváltunk, mert a könnyűeket tudom csak emelgetni. A szék nélkül nem menne már, nem tudok sokáig állni. 

A kikötőben még végig tudom járni a móló hosszát, ha muszáj. A piacra továbbra is lemegyünk, de ott már tolószékben megyek be.

S megkaptuk az egy éjszakás szállodai tartózkodást a piactól, s nagy megkönnyebbülésemre eltekintettek a nyilvános átadástól. Hétfőn lemegyünk Schull-ba, nosztalgiázni, 1998-ban oda kirándultunk először, húsvétozni. Kedden jövünk haza. Remélem, jó lesz az idő.