Beaumont II. - It is deadly serious*

Húsvét előtt átestem az idegpálya vizsgálaton. Labirintusszerű folyosókon bolyongtunk aznap délelőtt, mire megtaláltuk a kicsi váróhelyiséget, pedig kaptunk előtte leaflet-et a vizsgálatról és a helyszínéről. Csevegős, Galway közeléből való orvos végezte a vizsgálatot (EMG - electromyography és NCS - nerve conduction study, ha valakit érdekel). Végig kedvesen megpróbált szóval tartani, beszélgettünk, kenyerekről, piacokról. Mármint akkor, amikor nem rágtam az ujjam, vagy sziszegtem a fuck-okat, mert azért időnként kellemetlenek voltak az apróbb áramütések, amelyekkel megcsapott. Vagy 40 percig voltam ott, nem mertem egyedül végigcsinálni, ezért V. a szoba végében ült, becsukott szemmel (nem bírja a tűk látványát, s azt is bökött belém a doktor), fején fejhallgatóval. A tűk nem fájtak, vékonyabbak voltak, akár az akupunktúrás tűk, még akkor sem zavart, vagy fájt, amikor ezeket ide-oda forgatta az izmaimban.

Nem kellemes, de kibírható vizsgálat. Egyedül akkor ijedtem meg, amikor a tokámba is beleszúrt, majd a nyelvembe, ekkor majdnem kidobtam a taccsot, mert jó ideje erősen öklendezem, ha ki kell dugni a nyelvem, de most sikerült addig a pár másodpercig erősnek maradnom. A fogorvosnál is mindig szólok, hogy csak óvatosan, ne érjen hozzá a nyelvem tetejéhez, mert akkor baj lesz. 

Utána haza, s Húsvét utáni hétre megkaptam az időpontot újra a neurológushoz, hogy közöljék az eredményt. 

Mármint az ítéletet.

Aki közelebbről ismer minket, az már úgyis tudja, de azért ide is kirakom: ALS, vagyis moto-neuron betegségem van. I am fucked. Karsai Dániel sűrűn jut(ott) az eszembe, a méltósága, a bölcsessége, remélem, nekem is lesz erőm megőrizni a méltóságomat. Talán nem kell részleteznem, hogy mennyire féltem ettől, s csak azon imádkoztam (rengeteg tünet-guglizás után), hogy ne ALS legyen, hanem inkább szklerózis multiplex, mert azzal jó esetben csak keveset rövidülne az élettartam.

Nem jött össze. Amikor bementünk az orvoshoz, gyanús lehetett volna, hogy miért van ott az a sok nő, akik ott ültek az asztala körül, de az agyam blokkolt mindent. Dr. Orla Hardiman (mert neve is van az orvosnak, ír ALS kutató) nem sokat teketóriázott, gratulált a választási eredményhez, a nővére Budapesten van, ő részese volt a felemelő, lelkes ünneplésnek, amit mi csak videókon láttunk, stb. stb. aztán mondta, hogy nos, kielemezték a vizsgálatot, és az eredmény az, ami. Ismerem ezt a betegséget? Mi az hogy. Sokk, bőgés, hitetlenkedés, alig kaptam levegőt, pedig nyitva volt az ablak, behallatszottak a sirályok kiáltásai, miért pont én, eznemlehetigaz.

De.

Hogy vagyunk a hír óra? Még vacakul. Hol dühöngve, hol kétségbeesve, hol riadtan öleljük egymást, de mindemellett azért találunk időt röhögésre, cinikus mondatokra, aztán megint bőgés, hogy aztán pár perc múlva valami szépség elfeledtesse velünk, hogy mi vár ránk. Ugyanaz vagyok, aki voltam, csak éppen alaposan lecsökkent az élettartamom, a boldog nyugdíjaskorról, távoli szép jövő terveiről mindent le kellett csökkenteni az elkövetkező szűk évekre, hónapokra. It won't be pretty. Hardiman az mondta, megérem az idei és talán az elkövetkező Karácsonyt, de azt nem vetette fel, hogy milyen állapotban. Kézfogáskor meglepte, hogy meg tudom szorítani a kezét, ez pici reményt ad, hogy talán még több időm van, mint ő mondta.

Belekapaszkodok én mindenbe, ami reményt adhat. Manuka mézet és kávévirág-mézet fogok enni kanálszám. Próbálok majd tornázni, s talán hízni is sikerül. A koleszterinemet visszanyomta a háziorvos normális szintre, ehetek midnenféle egészségtelen dolgot, csak hízzak. Kell a "tartalék". Naná.

Nem fogok ebből a blogból nehéz, esetleg gusztustalan részletekben gázoló betegség-blogot csinálni, nem lesz misery memoir, inkább a tavalyi út élményeit részletezném, de biztos fogok még írni erről. V. már projekt üzemmódban van, tervez, megoldásokat keres, kiszolgál, türelmes az időnként előtörő hisztijeimmel, s bőgéseimmel. Néha együtt bőgünk, s fura módon nekem ez erőt és megnyugvást ad, mindent kibeszélünk magunkból, minden félelmet, aggodalmat, mindent. Kifogtam a bandzsa halat, mondaná néhai anyám, a férjem türelmes, és tudom, hogy minden mást félretesz, ha rólam van szó, és megpróbál segíteni. 

***

Amiről inkább írnék, az az itteni MND (itt inkább így nevezik az ALS-t) betegeket kezelő rendszer. Amikor erősen kibőgött szemmel, felzaklatva befejeztük az ítélet átvételét, áttereltek bennünket egy másik, csendes, kanapékkal teli szobába, elfele a váróteremtől, senkivel nem kellett találkoznunk, nem bámult senki az arcunkba. Ott beszélt velünk egy kórházi szociális munkás, aki elmondta, miféle kedvezményekben részesülhetek, s mi mindenre fognak engem felterjeszteni, hogy könnyebb legyen. Ingyen bérlet nekem s V.-nek a városi közlekedéshez. Bevonatozhatom az országot, hát nem fantasztikus? (A helyzethez képest eléggé csicsergősen beszélt velünk a hölgy, de nyilván jót akart.) Kapok parkolási cetlit, bárhol megállhatok kényelmesen, ahol van rokkantparkoló. Annak birtokában ide a ház elé, V. kocsijának helyére fel lehet festetni a jelet, s akkor oda más nem parkolhat (bár eddig is tiszteletben tartották, hogy ott parkolunk). Ha ne adj' Isten, megszorulnánk, folyamodhatunk segélyért a lakbér fizetéséhez. V. kérhet ápolási segélyt. Lesz lelki segély is pár alkalommal, ha igényt tartunk rá.

S amikor már nem bírom a sütést, akkor elmehetek rokkantnyugdíjba, vagy kérhetek rokkantsági segélyt (ami mellett heti 18 órát dolgozhatok is, ha bírom). A papírmunkát elkezdték ők, majd jönnek a papírok postával, s szépen megkapok minden segítséget. Ne vegyünk semmit, jelentkezzünk be az Irish Motor Neuron Disease Association-nél, ők kölcsön alapon adnak eszközöket, ha oda jutunk. S van pár telefonszámom, amin a kórházi MND nővért, vagy a szociális munkást érhetem el, ha szükséges.

Amikor valamennyire leült a pánik a gyomunkban (nem akarok hazudni, rohadtul kemény esténk s másnapunk volt ezek után), kitöltöttem az online formot, s azóta már fel is hívott Elizabeth ("Elizabeth, like our last queen" - mondta, hmmmmm), a területi nővér, akivel majd csütörtökön a kórházban fogok először találkozni, s aztán kijön lakásra, hó végén. Lesznek még vizsgálatok, megkaptam a gyógyszert, ami elvileg kb. 3 hónappal kitolja az életemet, úgyhogy mindenki drukkoljon, kérem szépen, hogy mellékhatások nélkül tudjam bevenni. Pretty please.

S a kislistám a nevekkel: Simon - fizió, Katie - MND nővér, Kitty - dietetikus, Eithne ("Etna vagyok, mint a vulkán, de én nem török ki", mondta a nevéről a másik MND nővér), Stephanie - szociális munkás, s Elizabeth. S Lorraine, az IMNDA titkárnője, őt is hívhatom, ha kérdésem lenne. Maroknyi ember, akik majd rám ügyelnek, s remélem, tényleg így is lesz, mert baromira szükség van rá, hogy valaki fogja a kezünk.

Szóval... thoughts and prayers, please. Mindenkit értesítettem, a Monika's Biscuits-et bezártam, a piacon is majd elmondom, mi van, most már csak kenyeret sütök, s carpe diem. A szomszédok közül a hozzánk közelállók tudják, mi van, ketten meglátogattak, virágokat kaptam s ahogy egyik kliensem írta, "your village will carry you through the toughest of times". Remélhetőleg. Annyi, de annyi szerető, kedves üzenetet, segítségajánlást kaptunk az elmúlt napokban, amik NAGYON-NAGYON jól estek, még akkor is, ha végigbőgtem, -bőgtük a nagyját. Nagyon jó fej barátaink, ismerőseink vannak.

(Egyedül apámnak nem mondtuk meg - nem olvas engem -, megvan a maga baja, betegségbuborékban él, nem akarom felzaklatni. Szóval, pszt.)

Amikor teli szájjal bőgve nyökögtem, hogy mostakkormilesz, félek a fulladástól, a végtől, mondta az orvos hogy "there is still a lot of living to be done", s hogy nyugodjak meg, segítenek, hogy az átmenet a "living" és a "non-living" között nyugodt és fulladozásmentes legyen. Ebbe kapaszkodom. Mert ha nem így lesz, Isten bizony, visszajövök kicsike kék lángként, és kísérteni fogom az élete végéig.

* Bocs, lelőttem a poént