"...Or to be a place that has got To be forgiven for its faults."

Tavaly Japánban, amikor a cseresznyevirágzás élményét már magunkba szívtuk Hokkaido szigetén, mindenképpen szerettem volna Renáta vendégházában aludni Kyoto-ban, ugyanis egy igazi kis lakóházat lehetett tőle kibérelni. Nagy örömömre be tudott minket illeszteni a sűrűn foglalt szálláshelyre, de kicsit játszani kellett a dátumokkal. A szállás elfoglalása előtt volt három napunk, amikor a "mit kezdjünk magunkkal" problémája felmerült. Nevetséges, ugye, de ennyire szervezett volt a kirándulásunk. Utóbb kiderült, ennek megvolt a haszna, ugyanis Osakában V. megfázott, s utána a következő városban napokig vagy szörcsögősen és morózusan jött velem, feláldozva a kényelmét, vagy ágyban maradt, hogy kiizadja magából a betegséget.  Vagyis mondhatni, magamra maradtam. Miután alaposan kiveséztük, hogy ide vagy oda miért nem éri meg, vagy miért nem akarunk elmenni, Okoyamába már miattam mentünk. Kisrumpfnak az a fantasztikus ötlete támadt az útikönyv alapján, hogy elmegy Naoshimára, arra a ...

A levegőnek őszi illata van már, főleg reggel és este, közben pedig langyosak a napok. Ma kiültem délután a kertbe, s szinte égette az arcom a nap. Tegnap például 23 fok volt, immáron másodszor mentünk le a partra sétálni. Ami annyit tesz, hogy lemegyünk kocsival, 5 perc, parkolás, majd átülök a tolószékbe, s V. végigtol a promenádon. A legrosszabb az, hogy nem tudok vele beszélgetni, valamint gyakran az én privát zónámhoz képest túl közel tol el emberekhez, akiket ki kell kerülni, vagy akiket rá akar venni arra, hogy ők kerüljenek. Megnéztük a kikötőt, s tegnap, makacsságból visszafelé jövet végigsétáltam a mólón, az alsó szinten, ahol védve voltunk a széltől. 250 m, de nekem eredmény. Rájöttem, hogy még mindig figyelnem kell, hogy leengedett vállal járjak, s ha odafigyelek, a bot is elég, de azért megszoktam V. kezét, biztonságosabb és sokkal jobb is vele menni.  Múlt héten voltunk állatorvosnál, Mantzi megkapta az oltásait, s kiderült, hogy a fülei tiszták, úgyhogy bolhacsípés l...

Oké, akkor most egy panasznap. Az egyik legfrusztrálóbb, ami dühös nyögésekre, és fújtatásra kényszerít, az az, amikor valamit nem tudok megcsinálni. (Mindent nyögdösve csinálok, szó szerint, nem tudom, miért, csak úgy kitörnek belőlem ezek a hangok.) Amikor nem tudok leguggolni, hogy az ágy alól kihajtsam a macskát, mert a vádlijaim merevek. Amikor rá kellett jönnöm, hogy még lábfejtartóval sem tudom lenyomni a kuplungot, pedig V. elvitt autóstul a közeli ipartelep nagy parkolójába, hogy még utoljára vezethessem a kocsimat, mielőtt éjfélkor lejár a biztosítása. Mintha először ültem volna az autóban, nem voltam képes vezetni. Bizonytalankodva nyomtam meg a másik lábammal a pedálokat, gurultam előre pár métert, hiszti, neeem meeegy, aztán ennyi volt.  Amikor nem tudok egy asztalon levő irathalmot szétválogatni, a székből előrehajolva, mert nem bírom tartani a fejem és a nyaktartót utálom, vagy csak lusta vagyok magamra aplikálni. Utálom az álltartóról lecsúszó államat benne.) Minden...

  Avagy: " The baker who likes Japanese whisky and her husband who weeps with gratitude" Nevetgélek itt magamon... ugye, azt igértem, nem lesz ez a blog misery memoir, erre másról sem írok, csak hogy mi történik a nyizige testemmel. Mindig is szerettem kiírni - kibeszélni - magamból a történteket, a régi, már leszedett blogomban is, úgyhogy a tavalyi utazási kalandok folytatására várni kell. Nem utolsósorban azért, mert a mostani fáradtságomra az eredendő lustaságom is rátesz egy lapáttal: a beszámolókhoz naplót kellene olvasni, fotókat válogatni... Könnyebb leírni, min megy egy át itt egy ALS-es beteg. Ki tudja, talán még hasznos is lehet valakinek, s nemcsak aggódó érdeklődést (kiváncsiságot?) generál. Amivel nincs semmi baj, sőt, nagyon jólesik a figyelem. A legutolsó eseményként múlt hétfőn Clontarf városrészben volt jelenésünk, a Central Remedial Clinic-nél. Majdnem egy órás az autóút oda is. Kellemes városrész, igazi leafy suburb a tengeröböl mentén. Azért mentünk, hog...

Esik! Esik! S most kivételesen nem csak ilyen átrohanó esőcskéről van szó, hanem rendesen és kitartóan esik. Míg Magyarországon 30 fok feletti fokokat mérnek, itt dicsekedhetek a kellemes 16-19 fokkal, s néha nem árt egy könnyű pulcsi. Ugyan a műanyag cserepekben lévő növényeimnek már késő, sok elszáradt, de a ládásak talán megmaradnak, hála ennek az esőnek. A tree fern sok levelét majd le kell vágni, idén jóval több száradt le a szokásosnál. Sűrű napok voltak... Fizió, Beaumont, kiesés a kísérletből, aztán hétvégén Duckett's Grove, ahol az Alfás autós csoportnak mutattam be szép kék "roki" székemet. Roki a rokkant röviditése, amint egy magyar FB videóból megtudtam, majdnem kiköptem a kávét, amikor olvastam, s nem is fogom használni többet.  Vasárnap autóztunk le oda, a végén mellékutakon, mert az M9-es éppen Duckett's Grove előtt le volt zárva egy borzalmas baleset miatt, így eddig meg nem látogatott kis falvakon át érkeztünk meg a parkolóba. Megérkezés után eléggé s...

Igazából nem találom a helyem. Mit csináljak? Csak mennek a napok. Nem változom, egyelőre, ezt most gyorsan lekopogom. Kétszer. Elég átbaktatnom a szobán olyan bizonytalan léptekkel, mint egy egyéves baba, s máris meglódul a szívem. Lehajolok, fejem lóg lefelé, míg belemarkolok a macskakajába, s megtöltöm Mantzi edényét, s vigyáznom kell, nehogy emiatt nekiszédüljek az ajtónak, vagy rálépjek Mantzira. Vagy kióvatoskodom az udvarra, igyekezve nem elbotlani a gazokban, s amíg megtöltöm a madáritatót/fürdőt, kezemben inog az öntözőkanna. Utálatos ez a gyengeség, de leginkább a lógó fejemet utálom legjobban, hogy ami egy kicsi előrehajolást igényel, ahhoz már nyaktartó kell(ene), s az sajnos, nem valami kényelmes.  Kiülhetek természetesen a dönthető székembe a nappaliba, ami azt jelenti, hogy majdnem ugyanolyan testhelyzetben vagyok ott is, mint az ágyban, de legalább egy légtérben V.-vel. Aki mindent megcsinál, igyekszik a kezem ügyébe rakni mindent,  főzni tanul, sofőrködik, elt...

Saját magamnak köszönhetem persze, hogy az algoritmus jobbára tolószékekkel, ALS-sel, macskákkal és politikával kapcsolatos dolgokat dob fel a Facebook-on, s van, amiből tanulok. Pl. hogy hogyan állnak hozzá némely hozzátartozók vagy barátok az ALS-es ember betegségéhez. Van, aki elnéz a beteg feje felett, s úgy kezeli, mint egy süket babát, mert azt hiszi, a bénaság egyben némaságot és elbutulást is jelent. Ilyenben nem volt részem, hála az égnek.  Nekem roppant jól esett, hogy volt, akinek mélyből jövő őszinteséggel kifakadt egy fuck a száján, mint Lynn-nek, az egyébként talpig úrinő piaci kollégának, aki, amikor megtudta, hogy mi bajom, odajött, megölelt, s csak ennyit mondott. "This is shit.... Just...oh, fuck." S volt, akivel egészen komolyan lehetett a halál utolsó fázisairól beszélni, s az hogyan folyik le, mert már eltemetett egy feleséget. Ez némileg megnyugtató is volt egyben, de azért a seggemben a zabszem. De nem csak szomorú dolgokról hallok, olvasok. Vannak hasz...

Szonorú vagyok, mert nagyon úgy néz ki, hogy a klinikai kísérletből, amire jelentkeztem, itt nem lesz semmi. Még Sopronban voltam, amikor elkérték az emailcimemet, de azóta egy email sem jött. A kísérlet hivatalos weboldalán a felsorolt résztvevő városok közt nincs ott Dublin, hüpp-hüpp. Ott már toborozzák a résztvevőket... Itt volt Elizabeth nővér, s azon túl, hogy megszervezi a következő kórházi felmérésemet, majd rákérdez erre is. Ez van.  Szerinte erőt vett rajtam a szabadság utáni levertség, ő úgy gondolta, hogy nekem nehéz volt visszajönni ide, ahol úgymond _a_ beteg vagyok, és szembe kell nézni a mindennapokkal. Én nem éreztem így, de az biztos, hogy kérni fogok valami kedélyjavítót, mert egyre sűrűbben bőgök, s néha még V.-t is meglepem egy-egy indokolatlan kitörésemmel. Ma azért kezdtem elé teljes kétségbeeséssel bőgni, mert nem találtuk a nadrágomat. Az antidepresszáns, amit kaptam, inkább csak arra jó, hogy - mellékhatásként - csökkentse a nyálamat, mint Elizabeth mondta...