Na, talán most!

Saját magamnak köszönhetem persze, hogy az algoritmus jobbára tolószékkekkel, ALS-sel, macskákkal és politikával kapcsolatos dolgokat dob fel a Facebook-on, s van, amiből tanulok. Pl. hogy hogyan állnak hozzá némely hozzátartozók vagy barátok az ALS-es ember betegségéhez. Van, aki elnéz a beteg feje felett, s úgy kezeli, mint egy süket babát, mert azt hiszi, a bénaság egyben némaságot és elbutulást is jelent. Ilyenben nem volt részem, hála az égnek. 

Nekem roppant jól esett, hogy volt, akinek mélyből jövő őszinteséggel kifakadt egy fuck a száján, mint Lynn-nek, az egyébként talpig úrinő piaci kollégának, aki, amikor megtudta, hogy mi bajom, odajött, megölelt, s csak ennyit mondott. "This is shit.... Just...oh, fuck." S volt, akivel egészen komolyan lehetett a halál utolsó fázisairól beszélni, s az hogyan folyik le, mert már eltemetett egy feleséget. Ez némileg megnyugtató is volt egyben, de azért a seggemben a zabszem.

De nem csak szomorú dolgokról hallok, olvasok. Vannak hasznosak is. Tudom, hogy ha nehezen fordulunk az ágyban, célszerű szatén lepedőt venni, könnyen csúszik rajta a test. Van olyan, amelynek széles szegélye szövet, tehát középen könnyedén tudunk csúszni rajta, de az ágyból nem csusszanhatunk ki. Azt nem tudom, a könnyedebb mozgáshoz szatén pizsama is kell-e.

Mivel nehezen irányítom őket, és erőtlenek az ujjaim, a körömvágás V.-re maradna, ha hagynám. Ostoba módon félek tőle, hogy megvág. Kiderült, van hosszúszárú körömvágó, aminek a nyelét marokra tudom fogni, mert markolni tudok, s így viszonylag kényelmesen tudom megkurtítani a kapa körmeimet azokon a lábujjaimon is, ami V. szerint túl kicsi és vicces.

Alváshoz legjobb az ún. zéró gravitációs testtartás (a NASA találmánya), kíméli a gerincet, segíti a légzést és a vérkeringést. A fejünknek a szívnél magasabban kell lennie, s az alsó lábszárat is párnával, vagy speciális matraccal a szív fölé kell emelni. Első éjszakám ebben a testhelyzetben jól telt, csak egyszer ébredtem fel a három helyett, de még szoknom kell, mert szeretek oldalt fekve aludni, csak egy idő után a csípőm bejelez. Hanyatt fekve nyugi van. 

Voltunk dietetikusnál. Nuala a neve. Újabb név a listán, aki gondot visel rám. Az étvágytalanságra nem volt ötlete, de azt mondta, ha különösen nincs kedvem enni, akár három proteindús, kalóriában gazdag italt is megihatok. Miért olyan rohadt nehéz ennem, innom, miért érződik minden egyes étkezés nehezen legyűrhető feladatnak? Jön a betegséggel, gondolom. ("The gift that keeps giving, haha.") 

Néha megkívánok kaját, érzem, hogy éhes vagyok, a gyomrom jelez, de aztán vagy fél óráig, vagy tovább is elnyammogok egy-egy ebéddel. A száraz dolgok közül a ropi az, amit kedvelek, egyébként a dús leveseket, könnyen megrágható dolgokat kedvelem. Nagy keservvel sikerül megmaradni a súlyomnál, de hízni nem hízom. A női csoportban sokan vannak hízókúrán, zsíros kajákat esznek, high fat, high protein... Édességként a néhány kanál földimogyoróvaj az, amit még el tudok nyalogatni, s a húst még mindig kívánom. Már a kocka csoki sem akkora élvezet, mint régen. Szeszt pedig csak higítva, mert azonnal zár a torkom tőle. De ezt sem adom fel, amíg még van az ajándékba kapott palackokban.

A súlyommal elégedett volt, mindent megmért (állítása szerint csak 147 cm vagyok, nem 150, kikérem magamnak, nem mehettem össze!) s szerinte a koromhoz, magasságomhoz szépen passzol a súlyom, az enyém egészséges. Megnyugodtam. Mondta, a gyógyszertárak csak kétféle ízesítésű italt szoktak rendelni, mert félnek, hogy az érdekesebb ízeket nem tudják eladni... Majd ő  rendel mindenfélét a cégtől, próbáljam ki, melyik ízlik, s feliratja nekem. V. ment is a gyógyszertárba, de oda nem érkezett meg semmi, ugyanis tegnapelőtt ideküldette a címemre... Két nagy doboz ingyenes termékminta, volt benne mindenféle egzotikus ízesítésű puding, ital, protein por... Elképesztő.

***

Mégis lesz gyógyszerkísérlet! Megkaptam a sokoldalas ismertetőt, lehetséges hatásokról, a tervezett felülvizsgálatok ütemtervével. Minden oldalon megemlítik, hogy nem kell belevágnom, bármikor abbahagyhatom, mert lehetek jobban, vagy rosszabbul, vagy lehet változatlan az állapotom. Már ez utóbbinak is roppant mód örvendeznék. A meghívónak örültem nagyon, jövő héten kiderül, megfelelek-e, megyünk felméretni nyomoronc kis tetememet, hogy beillek-e a kísérleti nyulak csoportjába. Délelőtt ez a program, délután pedig jelenés a D klinikán, ahol feltehetem a felgyűlt kérdéseimet.

***

Csinálgattam a message bank-et, V. talált a neten ALS-eseknek összeállított gyűjteményt, azt mondogatom fel egy programba, amit majd V. szétszed, s abból lesz majd nekem beszédem egy géppel. Ehhez is megkaptam a cégtől az időpontot, ugyanarra a napra, mint a klinikára, úgyhogy ezt halasztani kellett, de ezen is túlesek hamarosan. Sűrű hónap volt/lesz, mert jönnek még látogatók a családból.

***

Mert itt voltak öcsémék. Susantól kölcsönkaptam két matracot, azon tudtak aludni, nem volt szükség drága szállásra. Némelyik hely pofátlanul drága, de az országban eléggé elszálltak az árak. Öcséméknek megvolt a véleményük Dublin belvárosáról, legjobban az lepte meg őket, hogy mennyi a szemét, még a csodás Stephen's Green-en is: szemét libegett a kis tavon, szemét hevert a füvön... Régen jártunk a városban, de hallottam róla, hogy eldurvult a helyzet, de hogy ennyire... De legalább a tömegközlekedésben nem kellett csalódniuk, a DART-tal jöttek-mentek. Körbetúrázták Howth-t (Howth-ot?), s végigjárták a cliff walk-ot, hiába van hivatalosan lezárva, mint mindig, gondos kezek most is csináltak lyukat a drótkerítésen, vagy kapaszkodót a lezáró falként felhegesztett fémrudakon, mert a council 5 éve nem képes rá, hogy alternatív útvonalat tervezzen, megvéve az ehhez szükséges földterületet, s végre helyreállítsa a környék egyik legnagyobb látványosságát. Az ösvény karbantartását is egy privát csoport végzi, erősen kampányolnak a cliff walk megnyitása mellett, egyelőre eredmény nélkül.

De a legnagyobb fegyvertény öcsémék tengeri fürdőzése volt, külön úszónadrágot vett erre a célra, s a part langyos kavicsrétegén ülve megnézhettem, hogyan próbálják sikertelenül rávenni V.-t, hogy menjen be velük a vízbe. Térdig sikerült neki, aztán megfutamodott. Öcsémék rendesen úsztak, élvezték a tengert, szerencsére nem is hullámzott nagyon.

S éppen a Summer Fest végén voltak itt, így még a záró tüzijátékot is megnézhettük lent a parton. A repülőnap nem érdekelte őket, első látogatásukkor - bő húsz éve - átmentünk Angliába, Lincoln mellé, a waddingtoni repülőnapra, ahol aztán igazán fantasztikus gépeket láthattunk a katonai reptéren. Bray-ben évről-évre ugyanazok a gépek jönnek, ráférne egy kis frissítés a programra, mondjuk, így is nagy tömeget csábított az esemény le a partra.

"Lombkoronasétány lombkoronával? Szokatlan ez a magyar szemnek!" - ironizált öcsém, amikor megérkeztünk az Avondale Forest Park lombkoronasétányához, ami úgy 500 m hosszan megy a fák között, néhol 20 méter magasan. Ahol sógornőm ragszkodott hozzá, hogy én ezt gyalog járjam végig, s ne a tolószékben üljek. Mozogni kell! Végigjártam, s talán ennek volt köszönhető, hogy utána ebédet is ettem, éhes lettem. Mióta itt voltak, többet tekerem a szobabiciklit, s esténként kiültem hozzájuk a dönthető székembe, ha hazajöttek, s beszámoltak az aznapi kalandokról, s megnéztük a fényképeket, amelyekkel jószemű öcsém szórakoztatott bennünket. Mantzi is megbarátkozott velük, bár az elején pánikszerűen menekült kifelé.

Az Avondale park folyamatosan fejlődik, hogy a gyerekeket szórakoztassa, van már mályvacukorhoz gázos sütögetőhely, s emelt akadálypálya, ahol agyaggolyók gurigatásával lehet versengeni. Egy pénteki napon mentünk oda, de így is sűrűn áltak az autók a parkolóban, s a játszótér tele volt gyerekekkel. Nagyon szépen kitalált, megtervezett hely, tökéletes rokkant wc-vel (kinek mi fontos, ugye), s a fák alatt még ebben az esőmentes időben is zöld volt az aljnövényzet és a fű, szemben a környék kiégett mezőivel. Szarvasmarhatartó ismerősöm panaszkodott is, hogy a patakmenti legelőkre kihajtott állatait etetni egyre nehezebb, mert kiégett a fű, még ott is.

***

Feladtam a piacot. A tagságot nem, de nem szállítok semmit, az veszi át a kenyerezést, aki akarja. Megértették. Állva még egy kenyeret sem tudok összerakni, nemhogy hármat-négyet, kifáradok olyan apróságoktól, mint a tészta összekeverése. V. már maga süti az egyetlen megtartott vevőmnek és magának a kenyeret, én csak asszisztálok. Minden telepi vevőnek elmondtam, hogy nem bírom, sajnálom. Végül is, ahogy egyikőjük írta, 5 és fél éven át szállítottam nekik a finom kenyeret, alkalmanként a gyerekeknek meglepetés süteményt, s ez elég nagy fegyvertény, és büszkeséggel tölthet el. 

***

A szomszédban felállították az állványzatot a régi egyházi iskola épülete köré, s valami gépek is dolgoznak. Nem ébredek fel a zajra, de hallni, hogy folyik a munka.