:-(

Igazából nem találom a helyem. Mit csináljak? Csak mennek a napok. Nem változom, egyelőre, ezt most gyorsan lekopogom. Kétszer. Elég átbaktatnom a szobán olyan bizonytalan léptekkel, mint egy egyéves baba, s máris meglódul a szívem. Lehajolok, fejem lóg lefelé, míg belemarkolok a macskakajába, s megtöltöm Mantzi edényét, s vigyáznom kell, nehogy emiatt nekiszédüljek az ajtónak, vagy rálépjek Mantzira. Vagy kióvatoskodom az udvarra, igyekezve nem elbotlani a gazokban, s amíg megtöltöm a madáritatót/fürdőt, kezemben inog az öntözőkanna. Utálatos ez a gyengeség, de leginkább a lógó fejemet utálom legjobban, hogy ami egy kicsi előrehajolást igényel, ahhoz már nyaktartó kell(ene), s az sajnos, nem valami kényelmes. 

Kiülhetek természetesen a dönthető székembe a nappaliba, ami azt jelenti, hogy majdnem ugyanolyan testhelyzetben vagyok ott is, mint az ágyban, de legalább egy légtérben V.-vel. Aki mindent megcsinál, igyekszik a kezem ügyébe rakni mindent,  főzni tanul, sofőrködik, eltűri a hisztijeimet, s hogy az ágyban fetrengek egész nap. S nincs szivem megkérni még ezeken felül, vagy csak erős lelkifurdalással, hogy az én hülyeségeimre is figyeljen, hogy töltse meg a madáritatót, vagy locsolja a tikkadt virágaimat, vagy tolerálja Mantzi dívás viselkedését, s háromszor nyissa ki neki az ajtót, mire egyszer bejön. 

Kellene valamiféle időbeosztás, hogy ne menjenek el csak úgy a napok. Nézegettem a tanácsokat, hogyan tölti egy ALS-es a napjait, ki mit csinál a csoportban? Olvasnak, tévét néznek, ülnek a teraszukon, vagy nézik az unokákat, ahogy  kertben játszanak. Barátokkal csevegés (kitől hogyan telik) online vagy személyesen. No, éppen tegnap beszéltem le régi főnökömet arról, hogy meglátogasson. Bármennyire is kedves, nem akarok itt ülni, kacsahangon beszélni, már a telefonhívás is nehézkesen folyt le. Értékeltem azt, hogy együttérez, urambocsá, sajnál, de nem akarok vele társasági életet élni. 

Vagy átmenni egy kedves szomszédhoz, aki mindig invitál, de amikor megpróbálok elnyökögni egy mondatot, a közepén beszélni kezd. Nem vádolhatom udvariatlansággal, egyszerűen ilyen szétszórt, máskor is ezt csinálta. Akkor is tőmondatokra szorítkoztam, most pedig elodázom a látogatást. Az egyetlen kenyeres kliensemnek volt már ALS-es ismerőse, barátja, aki az utolsó időig részt vett a társasági életben, ő rendszeresen meghív a kertjükbe, egy órát elbeszélgetünk, s ennyi elég is belőlem, neki is.

Elővettem a kis súlyokat, s fogom őket emelgetni párszor a héten. Amikor eszembe jut, s kedvem van, biciklizek, ezer kicsi tekerés a mennyiség, amire hajlandó vagyok. A fizió (lásd alább) mondta, nehéz megmondani, meddig menjen el az ember a testedzésben, hol a határ. Amikor a napfogyatkozás volt, s egy kézzel tartottam a messzelátót, s a másikkal a telefont próbáltam fényképkészítésre bírni, csúnyán remegett mindkettő. Van néhány jókora bögrénk, amit teával megtöltve már óvatosan emelek, mert nehezek. Úgyhogy jól fog jönni az a kis súlyzózás.

S még mindig ott vannak tavalyi utazásaink, amikről lehet majd írni...

***

A rohadék hőhullámok újra itt vannak. S még ennek ellenére sem iszom eleget. Már figyelmeztetnem kell magam, hogy igyak, pedig nem tesz jót a szívemnek, ha elhanyagolom. 

***

Múlt héten fiziónál voltunk, itt, Bray-ben. Ez az a fizió, Sheila, akit az HSE biztosít számomra. Alig beszélgettünk a fizikai állapotomról, inkább a lelkiekről volt szó, ami megint azt eredményezte, hogy görbült szájjal, torzult arccal hüppögtem el a mondanivalómat. Ajánlott két meditációt, az egyiket mindjárt elgyakoroltatta velem, s sasszemmel figyelte az arcom, hogyan reagálok. Alig pár másodpercre tudtam csak belefeledkezni a dologba, de már ennek is örült. Kérdezte, nem akarom-e igénybe venni pszichiáter segítségét az aggodalmaim miatt. Kétlem, hogy a pszichiáter meg tud szabadítani a jövő okozta félelmeimtől, vagy a fulladástól való rettegéstől, ugye?

Kaptam egy ergonomikus fogantyújú sétabotot, ami jobban kézre áll, teherbíróbb, mint a régi, és a magassága is kellemesebb, mint a korábbié.  

***

Jó hír: a szívem szaporasága nem probléma, amúgy rendesen működik, a szapora pulzust okozhatja hőhullám, izomgyengeség miatti erőlködés, aggodalom. Véroxigén jó, de majd kapok egy éjjel viselendő oximétert, hogy lássák, éjjel is minden rendben van-e. Ezt majd postán küldik ki. Mik vannak!

Lélegzetvételkor - akármilyen pihegve lélegzem - a tüdőm teljesen megtelik, hurrá. 

Rossz hír: nem vehetek részt a gyógyszerkísérletben, mert nem tudok elég nagy mennyiségű levegőt beszívni és kifújni egyszerre, legalábbis annyit nem, amennyit a (kísérletet levezető amerikai cég által kiküldött) gép meg tudna mérni. A nővérek kedvesen engedték, hogy sokszor s hosszan próbálkozzak, maszkkal, fúvócsővel, orrbefogva, de egyikkel sem ment. Amikor a kissé testes fekete nővér megmutatta, hogyan is jelezne a gép elegendő levegő regisztrálásával, V.-bben felmerült, hogy én egyszerűen - és szó szerint - kicsi vagyok a géphez. Ugyanis tényleg összementem, 146.5 centi vagyok, és 47.5 kiló. Testem egy kb. 12 éves fiúgyermek mérete, legalábbis emlékszem,  amikor esőkabátot vettem, ez volt a fogasok fölé írva, ahonnan levettem a kabátot. A résztvevők pedig 18 és 80 év között lehetnek. Ha nem tudnak mérni egy alapállapotot, akkor nem tudják később megmérni, hogy a légzőizmaimnak használt-e a gyógyszer vagy sem. 

Felajánlották, hogy visszamehetek majd próbálkozni, de nem láttam értelmét. Tudom, hogy gyengültek az izmaim, nem tudok egy jóízűt tüsszenteni, nevetni, s amikor egy meditációnál több másodpercig kellene beszívnom levegőt, csak legyintek, két másodperc megy aztán kifújt. Már januárban, még a házidoki előtti jelenésemnél észrevettem, hogy meditációkor nem tudom a légzőgyakorlatot elvégezni. A nővérekben minden jó szándék megvolt, de ne sikerült mérhető értéket produkálnom. 

Így jártam. Ma felhívtak, hogy ugye, akkor tudom, hogy nem vehetek részt a kísérletben. 

Nem tagadom, bőgtem miatta egy vagy több sort, nagy remények, szép remények, fuccs. De ha ilyen mérettel és tüdőkapacitással nem kellek, akkor nincs mit tenni. Max. reménykedhetem, hogy a gyógyszer beválik, s nem ülnek el a piacra dobásán. Bár, mire kijönne (ha sikeres a kísérlet), már kiesem abból a csoportból, amelyiknek a korábbi kísérlet során használt a gyógyszer.

Kissé röstellem magam, de eljövőben (V. már tolt az ajtó felé) még odanyökögtem a nővéreknek, hogy ha bármi egyéb kísérlet jönne, akkor én, ugye, ready for anything... Kicsit röstellem magam ezért a kétségbeesett nyüsziért, de mit veszthetek. 

Mit mondjak? Őszintén? B****ameg. Nem számítottam rá, hogy ezen fog múlni.

Amúgy végre esett, s itt-ott újra halványzöld a gyep, de azért nem ártana egy jó hosszú zuhé.