CRC
Nevetgélek itt magamon... ugye, azt igértem, nem lesz ez a blog misery memoir, erre másról sem írok, csak hogy mi történik a nyizige testemmel. Mindig is szerettem kiírni - kibeszélni - magamból a történteket, a régi, már leszedett blogomban is, úgyhogy a tavalyi utazási kalandok folytatására várni kell. Nem utolsósorban azért, mert a mostani fáradtságomra az eredendő lustaságom is rátesz egy lapáttal: a beszámolókhoz naplót kellene olvasni, fotókat válogatni... Könnyebb leírni, min megy egy át itt egy ALS-es beteg. Ki tudja, talán még hasznos is lehet valakinek, s nemcsak aggódó érdeklődést (kiváncsiságot?) generál. Amivel nincs semmi baj, sőt, nagyon jólesik a figyelem.
A legutolsó eseményként múlt hétfőn Clontarf városrészben volt jelenésünk, a Central Remedial Clinic-nél. Majdnem egy órás az autóút oda is. Kellemes városrész, igazi leafy suburb a tengeröböl mentén. Azért mentünk, hogy találkozzak azzal a csoporttal, aki majd idővel felméri, milyen kommunikációs eszközre van szükségem, ha már nem tudok beszélni, s megtanítja annak használatát, s előkészíti magát az eszközt is a számomra.
Ez a komplexum rengeteg különféle osztályt foglal magába, beteg gyerekeknek és felnőtteknek nyújt terápiákat, segítő eszközöket, oktatást, úgyhogy egyre-másra érkeztek a foglalkozásokra a különféle speciális székekben ülő betegek, többen az intézet mentőkocsijával érkeztek, a CRC feliratú kabátot viselő személyzet segítette le őket a kocsiról. Kivételesen én is tolókocsiban voltam, nem tudtuk, mennyit kell majd menni a kocsitól az irodáig. Jól terveztük, egy nagyon hosszú folyosó végén volt az iroda.
Nem kellett sokáig várnunk, megjött egy Scott nevű ember, aki valamiféle csoportvezetőnek tűnt, egy fiatal nővel, akinek a neve nem ragadt meg a fejemben, s jött egy Simon nevű pasi, aki az eszközökért felelős és ott volt a logopédusom is, Claire. Körbeültük az asztalt, én a kis tolókocsimban. Kezdésnek Scott megkérdezte, V. milyen kapcsolatban van velem, mert csak ápoló vagy rokon lehetett jelen a beszélgetésen. Én pedig simán közöltem, hogy "he is my driver", aztán azért tisztáztuk hogy férjemről/ápolómról van szó, s engedélyezem (haha) a jelenlétét.
Scott elmagyarázta, mivel foglalkoznak itt, s hogy ez csak egy előzetes találkozó, mert mindenkinél másképpen folyik le a betegség, nem lehet tudni, mikor kerül sor arra, hogy kell nekem egy kommunikációs eszköz.
Aztán el kellett mesélnem, hogyan is kezdődött ez az egész, s most már bőgés nélkül tudtam elmondani az egész sztorimat. Elég nagy lépés volt ám ez nekem! Amikor kiderült, hogy kenyeret sütök, Scott-nak felcsillant a szeme, s közölte, hogy ő is süt, lelkes hobbipék, s kissé elmerültünk abban, kinek milyen régi a kovásza... Mint elárulta, Claire is pátyolgat egyet. V. előkapott pár fotót, míg nekem csendben égett a fülem. Mindig eldicsekszik mindenkinek a kenyerekkel, sütijeimmel, holott az már a múlt, csak jelentős segítséggel tudok összerakni egy veknit, a kisütést pedig már nem is engedi nekem, h ne kelljen nehéz fazekat emelgetnem a gyöngye ujjaimmal.
Amikor mondtam, hogy I was a baker, Scott kijavított, hogy you are a baker...
A jelentős kenyeres-sütis kitérő után Simon mutatta meg, milyen telefonos, vagy laptopra rakható programok vannak, amikkel "beszélhetek", majd jött a nagyágyú, a Tobii nevű eszköz, amely egy állványra szerelve szolgálja a beteg kommunikációs lehetőségeit: a szememmel tudom irányítani. Ehhez kalibrálni kellett az én szememhez. Először a gépen feltűnt egy stilizált arc, kacsintgatott a szemeivel, segítségével hozzám állították a képenyő magasságát, távolságát, majd egy mozgó kört kellett követnem a szememmel, s ennyi volt. Infravörös sugár követi a szememet, a pupilla mozgását, s állapítja meg a pillanat töredéke alatt, hogy hova nézek.
Bevallom, kicsit elszállt a fejem felett a technikai magyarázat, csak lenyűgözött a lehetőség, hogy ilyen is van, de akit a működése részletesebben érdekel, van erről egy hosszabb leírás, angolul. A Tobii Dynavox termékek egyébként Magyarországon is elérhetőek.
V. elég sok apróságot elmondott rólam, például, amikor szóba került, hogy mennyire tudok enni, inni, közbeszólt, hogy nem tudok inni már higítás nélkül a kedvenc japán whiskym-ből, mert fulladozni kezdek az erős alkoholtól, vagy az ecetes dolgokról. Égett megint a fülem.
Scott ezek után megnézte, mennyire tudok még mozogni, karomat emelgetni, csuklót, tenyeremet forgatni, s ilyenek. Ellenőrizte az ujjaimat, s megerősítette azt, amit csak mostanság vettem észre, hogy a tenyeremről és hüvelyujjam tövéről fogy az izom. (Csakúgy, mint a bal vádlimról, ami már láthatóan vékonyabb, mint a másik, s löttyettebb is.) Kérdeztem, stresszlabdával edzek-e, visszakozott, hogy ő nem akar beleszólni, kérte, ezt beszéljem meg a saját fiziómmal. (Rand, a fizió azt javasolta, vízbe mártott szivacsot facsarjak inkább az ujjaimmal, mint hogy egy kemény labdát szorongassak.)
Újra szóbakerült, hogy mit kell csinálnom ahhoz, hogy a saját hangomat, vagy egy gépi hangot választva össze tudjanak rakni egy készletet üzenetekből, rövid mondatokból, amit később a megfelelő eszközre feltöltve, "beszélni" tudjak. Elvileg a régi WhatsApp üzeneteim hangmintaként felhasználhatóak, ha jól emlékszem. A technikai rész megbeszélését ráhagytam V.-re és Simon-ra, ők tudják, hogyan kell ezt csinálni. Nekem elég a kenyérsütés szintje.
Vannak már telefonos appok, amiket használhatok, amíg még működnek az ujjaim, aztán jön a tablet, a laptop, s végül, amikor már alig mozgok, vagy sehogy nem megy a beszéd, jön Tobii. A költségeket az MND Association fogja finanszírozni, hogy teljes egészében vagy részben, nem tudom, de gyakorlatilag adnak egy speciális ipad-et a programmal.
Ez volt a pont, amikor először V. szeme könnyesedett el, aztán az enyém, mert ha van valami, amit sosem tudok elviselni bőgés nélkül, az a könnyes szemű férjem. Elmondta nekik, hogy sosem szorultuk segélyre, mindketten dolgoztunk, ezért szokatlan, hogy minden segítséget, gyakorlatilag ingyen megkapunk, s ezért milyen hálásak vagyunk. Erre is fordítják az emberek adóit, mondta Scott, s aztán megint elmerültünk a kenyerezés témájában. Meg is mutatta a csinos veknijeit és a kenyere szép lyukacsos belsejét, olyan bélzettel, amilyet nekem sosem sikerült elérni, s már nem is fogok.
Aztán elbúcsúztunk egymástól, s kissé morcosan jegyeztem meg V-nek, hogy nem kellett volna ezeket a dolgokat előhozni rólam, mint a fotók, a japán whisky és hasonlók. Szerinte igenis szükség volt erre, mert így emlékezetes maradok, jobban fognak rám emlékezni, s arra, hogy kovászost sütöttem, s nem olvadok bele a betegek hosszú sorába.
Így született az alcím.
Megjegyzések