"...Or to be a place that has got To be forgiven for its faults."

Igazából nem találom a helyem. Mit csináljak? Csak mennek a napok. Nem változom, egyelőre, ezt most gyorsan lekopogom. Kétszer. Elég átbaktatnom a szobán olyan bizonytalan léptekkel, mint egy egyéves baba, s máris meglódul a szívem. Lehajolok, fejem lóg lefelé, míg belemarkolok a macskakajába, s megtöltöm Mantzi edényét, s vigyáznom kell, nehogy emiatt nekiszédüljek az ajtónak, vagy rálépjek Mantzira. Vagy kióvatoskodom az udvarra, igyekezve nem elbotlani a gazokban, s amíg megtöltöm a madáritatót/fürdőt, kezemben inog az öntözőkanna. Utálatos ez a gyengeség, de leginkább a lógó fejemet utálom legjobban, hogy ami egy kicsi előrehajolást igényel, ahhoz már nyaktartó kell(ene), s az sajnos, nem valami kényelmes.  Kiülhetek természetesen a dönthető székembe a nappaliba, ami azt jelenti, hogy majdnem ugyanolyan testhelyzetben vagyok ott is, mint az ágyban, de legalább egy légtérben V.-vel. Aki mindent megcsinál, igyekszik a kezem ügyébe rakni mindent,  főzni tanul, sofőrködik, elt...

Saját magamnak köszönhetem persze, hogy az algoritmus jobbára tolószékekkel, ALS-sel, macskákkal és politikával kapcsolatos dolgokat dob fel a Facebook-on, s van, amiből tanulok. Pl. hogy hogyan állnak hozzá némely hozzátartozók vagy barátok az ALS-es ember betegségéhez. Van, aki elnéz a beteg feje felett, s úgy kezeli, mint egy süket babát, mert azt hiszi, a bénaság egyben némaságot és elbutulást is jelent. Ilyenben nem volt részem, hála az égnek.  Nekem roppant jól esett, hogy volt, akinek mélyből jövő őszinteséggel kifakadt egy fuck a száján, mint Lynn-nek, az egyébként talpig úrinő piaci kollégának, aki, amikor megtudta, hogy mi bajom, odajött, megölelt, s csak ennyit mondott. "This is shit.... Just...oh, fuck." S volt, akivel egészen komolyan lehetett a halál utolsó fázisairól beszélni, s az hogyan folyik le, mert már eltemetett egy feleséget. Ez némileg megnyugtató is volt egyben, de azért a seggemben a zabszem. De nem csak szomorú dolgokról hallok, olvasok. Vannak hasz...

Már lassan egy hónapja vagyunk úton, illetve Budapesten, s a rokoni, baráti beszélgetések alatt párszor (kevésszer) de elhangzott a kérdés, akkor most hazajövünk-e. (Volt távoli ismerős, aki abban a téves hitben élt, hogy a Fidesz "üldözött" el minket innen. Sok van a Fidesz rovásán, de ez nem.) Azt hiszem, aki eddig olvasott, az sejti a nemleges választ, s hogy miért nem, erre csak egy példa az utóbbi hetek eseményeiből: Beléptem egy FB-csoportba, ahol egy orvos megosztja az ALS kutatásokkal kapcsolatos híreket, s ezek között volt egy, amely egy új tablettáról szól, 3. fázisba érkezett a kísérlet, amelyre 500 főt akarnak begyűjteni, az USA-ból és Európából, egy utrech-i egyetem vezetésével. Kisrumpf úgy dönt, hogy megfelelne a kritériumoknak, s minden bátorságát összeszedve, házastársi buzdítással a háta mögött megír egy emailt a neurológusának, a neten talált emailcímek egyikére, remélve, hogy az orvos adminja majd nem selejtezi ki. A levél este fél 10-kor megszületik, a  s...

Míg lassacskán haladok a balatoni emlékek leírásával, meglódultak az események. Rand, a fizióm belevágott az IMND Association által kezdeményezett jótékonysági futásba, mondhatni, miattam és egy régen elhunyt, szintén ALS-es betege miatt. Jövőre is megcsinálja ugyanezt, kérdezte, elnevezheti-e rólam a projektet. Nem kellett sokat gondolkodnom, hogy nemet mondjak. Az OK, hogy  pechemre beteg lettem, de nem szeretném, hogy a nevemet ezzel a dögséggel asszociálja bárki is. Megértette. Szorgalmasan gyűlnek az adományok a részére, felülmúlva a várakozását. Nagyon hálás vagyok ezért, de azért zavarba is hoz, hogy ott a búzavirágos kitűző a pólóján, amikor megyek masszázsra. *** Múlt héten jött Elizabeth nővér, ötgyermekes, elvált nő, akiről kiderült, hogy főleg Angliában dolgozott, főleg adminisztratív munkakörben, de visszavágyott a betegek közé. Gyakorlatilag egyfajta összekötő kapocs köztem, és az engem kezelők között. Intézkedett, s így már be is adtuk a rokkantparkolói engedély kér...

Húsvét előtt átestem az idegpálya vizsgálaton. Labirintusszerű folyosókon bolyongtunk aznap délelőtt, mire megtaláltuk a kicsi váróhelyiséget, pedig kaptunk előtte leaflet-et a vizsgálatról és a helyszínéről. Csevegős, Galway közeléből való orvos végezte a vizsgálatot (EMG - electromyography és NCS - nerve conduction study, ha valakit érdekel). Végig kedvesen megpróbált szóval tartani, beszélgettünk, kenyerekről, piacokról. Mármint akkor, amikor nem rágtam az ujjam, vagy sziszegtem a fuck-okat, mert azért időnként kellemetlenek voltak az apróbb áramütések, amelyekkel megcsapott. Vagy 40 percig voltam ott, nem mertem egyedül végigcsinálni, ezért V. a szoba végében ült, becsukott szemmel (nem bírja a tűk látványát, s azt is bökött belém a doktor), fején fejhallgatóval. A tűk nem fájtak, vékonyabbak voltak, akár az akupunktúrás tűk, még akkor sem zavart, vagy fájt, amikor ezeket ide-oda forgatta az izmaimban. Nem kellemes, de kibírható vizsgálat. Egyedül akkor ijedtem meg, amikor a tokámb...