Bejegyzések

Beaumont III. - You are a statistic now

Sűrű volt a múlt hét. Hétfőn és ma JP jött, befejezni a fürdőszobában a zuhanyozó szegélyét, s beszerelni az új wi-fis termosztátokat. Múlt hétfőn meglátogatott az OT (occupational therapist, alias Sarah), felmérni a lakást, s megnézni, hogy jövök-megyek, mozgok, dolgozom a konyhában. Egy dönthető, puha, fejtámlás széket javasolt a pihenéshez, az egész napos ágyban döglés helyett.  Kedden fizió, Sheila-val, az HSE bray-i épületében, alaposan meghajtogatott, majd felírt néhány feladatot, amit egy app-on kell vezetnem, tehát számon tarthatja, hogy mikor mennyit végzek el a feladatokból, fáraszt-e, vagy könnyűek-e, amiket előírt. Új nyaktartót a kórházi fiziótól kellett majd kérnem, nem tőle. Szerdán logopédus, Claire és társa jött, kikérdezett nyelésről, légzésről, s adtak két weboldal címet, hogy hol lehet message és voice bankot csináltatni. Egy headset és számítógép kell hozzá, s majd egy dublini cég menti le az anyagomat, s teszik a gépre, amivel később kommunikálni fogok. A gépe...

Balaton - random emlékek

Kép
A Csendes dűlőt barátnőnk ajánlotta, ő a Balaton nagy rajongója, sokszor leugrik, csak egy-egy napra fürdeni. A Csendes dűlő borászathoz jól fel kellett kapaszkodni a hegyre, poros kavicsos úton, de amikor megérkeztünk, elfelejtettük az autókínzást. Fent olyan kedves fogadtatás várt... A szakácsnő adott nekünk írómézet, amit tejsavóból lehet készíteni. Hidegtálat ettünk, s ültünk a napágyakban és néztük az elénk táruló csodálatos látványt, mintha valami mediterrán csoda terült volna el előttünk, olyan volt lenézni a hegyoldalra, és a Balatonra. A napsütés melegét még most is érzem... Öcsém fejre esése - vagyis Coincidence: when God stays anonimous. Balatonberényben (70-es évek eleje) volt egy tóparti vendéglő, terasszal, amely egészen a partig kinyúlt az épülettől. Asztalok, betonplacc, tervezett családi ebéd... Megérkezéskor éppen csak totyogós öcsém meglódult a víz felé. Azt hiszem, anyámék háttal ültek az akciónak, s talán mások riadt kiáltására ugrottak fel, nem tudom, tény hogy ö...

A rendszer beszippantott és működésbe lendült

Míg lassacskán haladok a balatoni emlékek leírásával, meglódultak az események. Rand, a fizióm belevágott az IMND Association által kezdeményezett jótékonysági futásba, mondhatni, miattam és egy régen elhunyt, szintén ALS-es betege miatt. Jövőre is megcsinálja ugyanezt, kérdezte, elnevezheti-e rólam a projektet. Nem kellett sokat gondolkodnom, hogy nemet mondjak. Az OK, hogy  pechemre beteg lettem, de nem szeretném, hogy a nevemet ezzel a dögséggel asszociálja bárki is. Megértette. Szorgalmasan gyűlnek az adományok a részére, felülmúlva a várakozását. Nagyon hálás vagyok ezért, de azért zavarba is hoz, hogy ott a búzavirágos kitűző a pólóján, amikor megyek masszázsra. *** Múlt héten jött Elizabeth nővér, ötgyermekes, elvált nő, akiről kiderült, hogy főleg Angliában dolgozott, főleg adminisztratív munkakörben, de visszavágyott a betegek közé. Gyakorlatilag egyfajta összekötő kapocs köztem, és az engem kezelők között. Intézkedett, s így már be is adtuk a rokkantparkolói engedély kér...

A rendszer beszippant

No jó, nem megy minden annyira zökkenőmentesen. Készültem a következő találkozóra a neurológussal, erre két órával előtte lemondták, mondván, a fizió megbetegedett. Szóval akkor csak vele kellett volna találkoznom? Igen. A fenébe. Én tesztekre készültem, de ezek szerint nem adott, hogy a következő alkalommal az lesz. Végül is, minek a kapkodás? Csak egy adat leszek, amit kutatni lehet, berakni a többi közé, passzol, nem passzol az átlagos betegek közé? Mi mást tudnának velem csinálni? Az évente diagnosztizált 100+ beteg mellett? Nem vagyok ám special snowflake, ffs, vegyem tudomásul. A kimutatás szerint 1994 óta 3000 beteg adatait tartják nyilván. Riasztó mennyiség. Közben megjött a medical card-om, ami ingyenes háziorvosi ellátást biztosít, amennyire tudom. A levélben tudatták, hogy "we are pleased to present you with...", erre bőgtem egyet, are you pleased, really, mert én nem. De ez is egy kis könnyebbség anyagilag. De azért lassan már összeszedettebben tudok nyilatkozni ...