Beaumont III. - You are a statistic now

Sűrű volt a múlt hét. Hétfőn és ma JP jött, befejezni a fürdőszobában a zuhanyozó szegélyét, s beszerelni az új wi-fis termosztátokat. Múlt hétfőn meglátogatott az OT (occupational therapist, alias Sarah), felmérni a lakást, s megnézni, hogy jövök-megyek, mozgok, dolgozom a konyhában. Egy dönthető, puha, fejtámlás széket javasolt a pihenéshez, az egész napos ágyban döglés helyett. 

Kedden fizió, Sheila-val, az HSE bray-i épületében, alaposan meghajtogatott, majd felírt néhány feladatot, amit egy app-on kell vezetnem, tehát számon tarthatja, hogy mikor mennyit végzek el a feladatokból, fáraszt-e, vagy könnyűek-e, amiket előírt. Új nyaktartót a kórházi fiziótól kellett majd kérnem, nem tőle.

Szerdán logopédus, Claire és társa jött, kikérdezett nyelésről, légzésről, s adtak két weboldal címet, hogy hol lehet message és voice bankot csináltatni. Egy headset és számítógép kell hozzá, s majd egy dublini cég menti le az anyagomat, s teszik a gépre, amivel később kommunikálni fogok. A gépet az HSE vagy az IMNDA adja kölcsön. Szerintük még elég érthető vagyok, s majd csak az utazás után, június végén térünk vissza az ügyemre, s nézik meg alaposabban, hogy megy az evés és az ivás, s a beszéd.

Csütörtök, Beaumont megint. Ezúttal kevesebb várakozással kerültünk sorra. Soha nem látott betegek közt ültünk, s sokszor rátévedt a szemem egy korombeli nőre, aki egy tabletre stílussal írva kommunikált a mellette ülő családtagjával. Kognitív teszten is átestem, jó hosszú teszt volt (nem a Trumpf-féle...), számos kérdés-felelet, képfelismerés, szavak felsorolása, s hasonlók, mert egy pár %-a a betegeknek demenciához hasonló tüneteket tapasztalhat. V.-nek is ki kellett töltenie egy kérdőívet, melyben főleg a viselkedésem esetleges változására voltak kiváncsiak. 

Aztán vérvétel, genetikai vizsgálathoz. Németországban végzik az elemzést, 2 hónap, mire lesz eredmény. Többféle gént keresnek, a vérvételt végző nő csak úgy dobálta felém a rövidítéseket. Ebből csak a SOD1 neve volt ismerős, ami egy antioxidáns enzim, ennek a mutációja az ALS egyik leggyakoribb genetikai okozója (ha jól értettem), a károkozásához már van egy gyógyszer, ami a SOD1 génnel rendelkező betegeknél lassíthatja a betegség lefolyását.

Utána új fizió, ezúttal egy nő és egy gyakornok, pattogós, lényegretörő stílusban, a nevükre sem emlékszem... Kaptam új, erősebb, kényelmesebb nyaktartót, amit munkához viselhetek, a másik marad az autózáshoz. Bokatartót is újat adtak, ez már kevésbé diszkrétebb, mint a régi, ellenben a teljes talpat támasztja alá, akár a kuplungot is tudnám vele nyomni. 

Míg az utolsó találkozóra vártunk, kikérdeztek, hány testvérem van, koruk, stb., majd aztán egy magas spanyol nő jött egy ismertetővel, hogy ha kedvem van, milyen vizsgálatokra lehet jelentkeznem, amiket a St. James-kórházban folytatnak le, vagy telefonos interjú során... Egész Európát átfogó vizsgálatok ezek, továbbra is keresik a közös pontokat a betegeknél, hogy rájöjjenek, mi vagy mik okozhatják az ALS-t.

 

Jelentkeztem mindegyikre, ha csak egyszerű adatként szolgálok, már az is valami, megteszek bármit, hogy visszaszolgáljam a munkájukat, s segítséget, amit kapunk. Az ismertetőben szerepel, hogy lehet jelentkezni klinikai gyógyszerkísérletekre is, közvetlenül Prof. Hardiman-nál. Hétfőn azt is megteszem, bár a weboldalon nem szerepel éppen futó kísérlet, de sosem lehet azt tudni.

S végül egy ùj orvos. Hijab-ot viselő fiatal asszony, Amina a neve, félig ír, félig tunéziai. Szeretnék vele máskor is találkozni, nagyon megnyerő volt. A vele töltött idő alatt sem éreztük azt, hogy szorít az idő, sürgetés nélkül tudftunk mindenről beszélni. Felírt antibiotikumot, vész esetére, hogyha az úton bármi bajom lenne, ne kelljen egy vadidegen ország sürgősségijén végeznem. Ajánlott enyhe antidepresszánst, a sűrű indokolatlan bőgések ellen, ennek egyik mellékhatása a nyálmennyiség csökkenése, amit örömmel fogadnék, mert néha túl soknak érzem. S elmondta, a neten az ALS-sel kapcsolatban minden gloom and doom, ne vegyem készpénznek, hanem járjam a magam útját, mert mindenkinél más a betegség lefolyása, nem lehet azt mondani, hogy ennyi vagy annyi időm van, mert azt senki nem tudhatja biztosan 

Elmagyarázta, hogy a pár variáns közül milyen ALS-em van, s kaptunk fejléces papíron igazolást, hogy milyen betegségem van, arra az esetre, ha mégis kórházba kellene menni külföldön. Javasolta, hogy újítsuk meg az EHIC-kártyát. S megígérte azt is, hogy miután kértem, levélben megküldi az összes leletem másolatát. Remélem, ez tényleg megtörténik, mindent el szeretnék olvasni.

Dr. Coffey mesélte, hogyan csábított el Prof. Hardiman 1994-ben egy fiziót először részmunkaidőben, majd végleg egy másik osztálytól, s hogyan építette ki egmaga az ország MND/ALS központját. Ez azt jelenti, hogy Hardiman prof. már több mint 3000 ALS-es beteget látott... s ahogy az ítélethirdetéskor elmesélte, abból kettő ment el a Dignitas-hoz Zürichbe, meghalni. 

Nekünk ez a gyors és alapos, ingyenes segítségadás merőben szokatlan. Hogy nem nekünk kell keresni a megfelelő dolgokat, lebeszélni az időpontokat, hanem minden kvázi elénk van rakva. Elképesztő, s nagyon hálásak vagyunk érte. De bár ne kellett volna megismernünk ezt közelebbről. 

***

Paula, a magas spanyol nő már ma hívott, hogy akkor tényleg mennék-e a tesztekre. Jövő kedden a St. James kórházban lesz vele randim, egy tesztre. S talán utána elkezdhetjük szervezni az utazást Magyarországra.

https://rmn.ie - akit érdekel, annak itt a klinika története és minden, ami kapcsolatos a munkájukkal.