A rendszer beszippant

No jó, nem megy minden annyira zökkenőmentesen. Készültem a következő találkozóra a neurológussal, erre két órával előtte lemondták, mondván, a fizió megbetegedett. Szóval akkor csak vele kellett volna találkoznom? Igen. A fenébe. Én tesztekre készültem, de ezek szerint nem adott, hogy a következő alkalommal az lesz. Végül is, minek a kapkodás? Csak egy adat leszek, amit kutatni lehet, berakni a többi közé, passzol, nem passzol az átlagos betegek közé? Mi mást tudnának velem csinálni? Az évente diagnosztizált 100+ beteg mellett? Nem vagyok ám special snowflake, ffs, vegyem tudomásul.

A kimutatás szerint 1994 óta 3000 beteg adatait tartják nyilván. Riasztó mennyiség.

Közben megjött a medical card-om, ami ingyenes háziorvosi ellátást biztosít, amennyire tudom. A levélben tudatták, hogy "we are pleased to present you with...", erre bőgtem egyet, are you pleased, really, mert én nem. De ez is egy kis könnyebbség anyagilag.

De azért lassan már összeszedettebben tudok nyilatkozni a dologról, megmondtuk a piacon is, az elnöknek és a pénztárosnak s a legkedvesebb kollegáimnak. Remélem, innentől kezdve sem fognak babusgatni, tudják, mi van, én pedig megyek, amíg tudok.

A hangom az, ami romlik. Beszélek, de valahogy erőlködnöm kell, jobban, mint eddig. A többi tünet - lekopogom - nem változott. S közben merészen belevágtam egy könyvbe, mely az ajánlások szerint a legjobb a betegek és ápolóik számára. Nem tudtam, hogy nevessek vagy sírjak-e, amikor a lehetséges tünetek sorát olvastam, hogy melyik neuron miért felelős, ó, édes istenem. A bőghetnékem, a megbízhatatlan arckifejezéseim, fura grimaszaim bizony már mind-mind az ALS jelei voltak, hónapokkal ezelőtt! Amikor még semmi gyengeség, merevség nem jelentkezett. Tegnap eszembe jutott, hogy talán ha korábban mentem volna dokihoz... Mi lett volna ha... Erre V. türelmesen elmagyarázta, hogy semmi sem változott volna, ez egy gyógyíthatatlan betegség. Bár találtam hírt  egy ígéretes kanadai gyógyszerről, aminek az európai engedélyeztetése folyamatban, ami kicsit kitolgatja az elkerülhetetlent. Türelmetlenül várom, hogy beszélhessek erről a doktorral. Már, ha eléje kerülök, záros határidőn belül, haha.

Egyik kliensem, egy nagyon kedves nő, (14 éven át minden karácsonykor csináltam neki mézes házakat, sőt, mentem hozzá órát tartani mézesekből), aki plasztikai sebész és kezeket operál, elmesélte, hogy két olyan betege is volt, akit ujjak gyengeségével küldött hozzá a háziorvos, AHELYETT, hogy neurológushoz utalta volna be őket. S ő azonnal tudta, hogy ezeken az embereken már nem tud segíteni. Úgyhogy a kiskezeimet összetehetem, hogy a háziorvos, drága dr. O'Brien oda küldött, ahová. De azt továbbra sem bocsátom meg neki, hogy amikor beestem az ajtón az epekő okozta fájdalmakkal, akkor közölte, hogy az nagyibetegség. V.-t pedig sűrűbb sétákra küldte, ne várjon rám, sétálni egyedül is lehet. Azóta is idézgetjük.

Lehet, hogy a május közepére beírt időpontot elhalasztatom, ha akkor is csak a fizióval találkoznek, s inkább megyünk látogatóba, amíg még viszonylag érthetően tudok beszélni, s meglátogatjuk apámat. Nem tudom, mit mondok neki, majd valami gerincproblémát hamukázok, nem tudok jobbat. Holnap jön a területi nővér, akit faggathatok, s már van emailcímünk a körházi ALS-es nővérhez, őt is kikérdezhetjük az utazás ötletéről. 

Szerintem sűrűbben fogok ide írni, hogy egyrészt maradjon utánam valami, s még rengeteg írnivaló van a tavalyi útról is, másrészt elég jelentős időt töltök ágyban vagy ülve, amit laptopozással lehet kitölteni, és V. is írásra bíztat. Kövekező feladatom a Balatonról megírni az emlékeimet. Illetve ami fontosabb, az a papírmunka, átiratni a nevemről pár dolgot, rendszerezni a papírjaimat a tavalyi év adójának befizetéséhez... A kevéske kenyérsütés mellett van azért még tennivalóm.

Rand, az itteni fizióm egy ideje fut, maratonra készül, s most az Irish Motor Neuron Disease Association májusi adománygyűjtő akciójára benevezett, s 3 nap alatt össze is gyűlt az általa célnak kitűzött összeg. Én vagyok a második ALS-es betege. Amikor hétfőn mentem hozzá, a pólóján ott volt az association kitűzője, a búzavirág. Nagyon értékeltem a gesztust, s azt, hogy jó alaposan meggyúrja a lábaimat, s nem kímél. 

A fürdőszoba elvileg ma kész lesz, a fal és a mennyezet szép zöld, egészen elegáns hoteljelleget kapott a helyiség. Új falilámpa is lesz. Most már csak a szerkénynek kell helyet keresni, vagy másképpen megoldani a fürdőszobai cuccok tárolását.